Nie jest dobrze :(

Wczorajszy dzień nie przyniósł nam dobrych wiadomości.
Po odbytej wizycie w szpitalu w Lublinie i zrobionych badaniach okazało sie ,
 że Maja ma nadal Rota wirusa (to już cały mc  kiedy on nie odpuszcza ! )oraz co gorsze
Grypę typu A , możecie przeczytać w internecie o niej jak bardzo jest groźna,a dodam że u Mai jest dziś dopiero  +62  doba po przeszczepie szpiku i ciągle jest na immunosupresji.
 Słyszeliście na pewno o grypie Ah1 N1 strasznie się obawiam aby jej grypa nie była właśnie tą
.Lekarze po uzgodnieniu z oddziałem zakaźnym zdecydowali wysłać nas do domu ,żeby Maja nie oddziale nie złapała czegoś więcej.
Zapisano nam lek o nazwie Tamiflu 45 mg ,leku tego nie mogliśmy nigdzie kupić,a dopiero po wielu telefonach i poszukiwaniach udało się nam go dopaść w jednej aptece w Rzeszowie .Było tam tylko jedno jedyne opakowanie i to akurat ta dawka która była potrzebna.Lek nie należy do tanich leków przeciwwirusowych  ,przynajmniej dla nas był to koszt ponad 110 zł ,tylko za ten jeden lek,a gdzie reszta z recept,człowiek się za głowę łapie.
Najważniejsze jednak by pomogły.
Jest to bardzo niebezpieczne dla Mai w tym okresie przechodzić rota i grypę,musimy zwracać uwagę na wszystko ,a jest kilka czynników które mnie niepokoją. Maja kiedy śpi  znów się zrywa  bardzo często,temp ciała raz jest raz jej nie ma.Na szczęście gorączka dochodzi do 38 ,3 i  stajeJest jednak znów biegunka -dziś 6 razy,oraz raz wymioty ,ale one pojawiły sie po podaniu leku o nazwie  Amlozek (jest to lek na obnizenie cisnienia)
do tego dochodzi kaszel ,który raz sie nasila innym razem jest go mało.
Apetyt kiepsciutki,ale cieszy mnie że maja chociaż pije .
Jesli chodzi o inne wyniki ,sa w normie,nie mamy co prawda jeszcze wyniku himeryzmu ,bo zbadaja go dopiero w kolejny czwartek,oraz wirusa ebv i cytomegalii,ale pozostala reszta biochemii jest stosunkowo dobra.
Maja sporo teraz sypia i odpoczywa w ciągu dnia dużo,ale przy tych wirusach to wskazane jak najbardziej.
Bardzo się boję czy jej organizm będzie w stanie zwalczyc to paskudztwo ,czy mimo immunosupresji ,która ma za zadanie obnizyc odpornosc ,aby szpik sie nie odrzucil Maja zacznie zwalczać wirusy.Po +100 dobie zaczną odstawiać powoli immunosupresyjne leki i może wtedy będzie lepiej ,ale poki co  jej organizm  nie daje rady i  stad łapie wszystko co wisi w powietrzu i mamy szpital w domu bo jeden od drugiego wciaz sie zaraza.Jestem przerazona tym wszystkim  i martwi mnie to bo my wszyscy moze damy rade ,ale Maja?
Przeszliśmy już tak wiele , wydawało mi się że mamy za soba juz najgorsze,a tu takie rzeczy.
Teraz zamiast jezdzic coraz rzadziej do szpitala w Lublinie jezdzimy coraz czesciej bo juz  raz na tydzień,a to 200km w jedna stronę więc też jest męczące dla Mai i kosztowne ,bo 4x w tygodniu ,na samo paliwo wydajemy ok 800 zł   sa sytuacje ze zostajemy w szpitalu ,lub musimy jechac do innego   to wszystko nas przerasta  i nie wiem  ile jeszcze pociągniemy .
Zadaje sobie pytanie jak dlugo jeszcze bedzie trwala nasza batalia,  czy temu podołamy///
Nie pozostaje mi nic innego jak zwrocic sie do was o pomoc ,wsparcie kazdego typu bedzie dla nas bardzo pomocne.
Jesli państwo mozecie proszę powiedzcie o Mai swoim znajomym ,przyjaciołom ,rodzinie...może jeszcze znajdą sie osoby które zechcą i będą w stanie nam pomóc (1% np) gdyż nam jest naprawdę cieżko zwłaszcza że mamy jeszcze dwie starsze córki w domu.
Beda nam potrzebne ubrania na wiosnę,lato dla dziewczynek,ktore wciąż rosną.
Nie tak miało wyglądac nasze życie,ale nikt z nas nie napisał tego scenariusza dla siebie,musimy  zacisnąc zęby,poprosić  o wsparcie mimo wstydu i walczyc, bo walczymy o życie Mai i nawet jesli sie ktos ze mnie bedzie smial,szydzil i krytykowal   ze nie daje rady powiem ,ze zrobie wszystko by Maja z tego wyszła,a wiem że są osoby które mi pomogą i takim z całego serca dziękuję ,,,♥

wczorajszy wypis

+56 Apatia

I znowu znajdujemy się w dołku.
Maja wczoraj wymiotowała i miała biegunkę,dziś natomiast wstała apatyczna ,nie ,ma ochoty na zabawę,nie chce tez nic jeść,a próba podania czegokolwiek kończy się płaczem ,lub słowami chce mi się spać-taka jej reakcja obronna przed jedzeniem.
Nie wiem już co jej robić ,gotować by to zjadała ,skoro ona na wszystko mówi Nie chcę.
Najpierw każe sobie zrobić to czy tamto,a kiedy  już jest gotowe ,to ona się kładzie i mówi przykryj mnie chce spać bo mnie boli główka,brzuszek lub jestem teraz zmęczona...Leki na pusty żołądek to też nie za dobrze,a je muszę podawać ,jest tego naprawdę dużo.
Mam ciągle przeświadczenie ,że Maja nadal ma  rota wirusa ,przecież  on nie był wyleczony do końca ,Wypuszczano  nas do domu razem z aktywnym wirusem,a jej organizm jest słaby po przeszczepie  i nie radzi sobie  ze zwalczaniem wirusów i innych chorób,a ja nie wiem jak temu zaradzić.
Kaszel też się utrzymuje już ok 2 tyg,czasami ma taki atak ,że ją przydusza.Osłuchowo jednak jest ok,ale zalega tam jakaś flegma.
Majka jest jeszcze mała nie potrafi sobie poradzić z wykrztuszeniem jej ,po prostu nie wie jak to zrobić.
Na badania mamy jechać w czwartek na oddział dzienny.,myślę że wyniki będą prawidłowe.

Myślę że na swoje 4 urodzinki w kwietniu Majusia będzie już mogła wyjść na spacer i że wszystko już będzie ok ,a choroby odpuszczą sobie dając nam wytchnienie.

Bo w domu najlepiej

Wczoraj wróciliśmy ze szpitala zakaźnego w Lublinie,gdzie Maja przebywała od niedzieli. Rota jest ciągle dodatni,ale z racji tego że stan Mai się poprawił została wypisana do domu. W Lublinie ją nawodnili i zrobili badania ,które są w porządku. Badania krwi i moczu wskazują na prawidłową prace szpiku ,co mnie bardzo cieszy. Najpierw trafiliśmy na oddział hematologii,ale po zrobieniu badań na rota ,przetransportowano nas do szpitala Jana Bożego przy ulicy Biernackiego,jest to w zasadzie sąsiedni szpital z DSK więc rzut kamieniem. Tak więc od wczoraj nocujemy we własnych łóżkach. Maja sika , nie wymiotuje i zaczęła trochę jeść,jak na nią to duży sukces. Jeszcze sporo kaszle i ma katar,ale w badaniu fizykalnym nie stwierdzono nic niepokojącego. W piątek mamy dzwonić by się umówić na wizytę w oddziale dziennym,bo nawet nie wiemy kiedy teraz będziemy musieli jechać. Dziękujemy za każde miłe słowo w naszym kierunku ,za to że nawet wtedy kiedy mam gorsze dni,wy zostajecie ze mną i nie pozwalacie mi się poddawać,że dopingujecie naszej Mai. Choć przed nami jeszcze długa droga i być może wiele stromych schodów pod nogami,to wiem że są osoby które zawsze będą pokonywali ta drogę razem z nami i za to z całego serca Dziękuję ♥
a teraz przedstawiam wam  nową Maję  :)

+49

Jutro minie 50 dni od dnia przeszczepu . Byl to i nadal jest dla nas ciezki okres bo od dnia wyjscia ze szpitala Maja lapie wszystko co tylko wisi w powietrzu. Mielismy dzis jechac z nia do Lublina poniewaz coraz wiecej wymiotowala,ale dzis jest troche lepiej.Nie moze jesc,ale tez nie wymiotuje.Kupilam jej nurtidrinki i jednego do polowy wypila wiec dobre i to. Nadal niepokoi mbie stan nerek poniewaz Maja za malo sika ,ale byc moze jesrt to zwiazane z niewielka iloscia przyjmowanych plynow.Sika raz ,czasami dwa razy dziennie i to rylko troch. Jej samipoczucie dzis jest dobre,chodzi ,troche sie nawet bawi z Wijtoria. W kazdej chwili jestesmy jednak gotowi na wyjazd jesli zajdzie taka potrzeba,wszystko jest spakowane.Wiemy,ze jesli trafimy do szpitala to na kilka dni z pewnoscia . Tak to juz jest ,ze musza potrzymac na obserwacji podleczyc,nawodnic w razie potrzeby... Oby te wizyty w szpitalu nie byly naszym nalogiem,czekamy z niecerpliwoscia az sytuacja sie wyklaruje i bedziemy jezdzili tylko na pobyty dziennne ,na badania.Wszyscy mamy juz tego dosc i jestesmy zmeczeni,a chyba najbardziej Maja. Planowana wizyta w szpitalu wyznaczona jest na srode i oby Majka nie robila juz psikusow . Przez mc czasu Maja stracila prWie 5 kg. i ciagle gubi.W lecie juz pewnie bedzie wygladala kak z przed czasu choroby jesli tsk bedzie chudla w tym tempie,ale zeby to nie odbilo sie tylko na jej zzdrowiu

Epidemia

Mamy juz Majusie w domu,ale w donu w ktorym rozpanoszyla sie epidemia rota wirusa ,oraz anginy. Okazalo sie ze poczatki mojej choroby nie byly grypa,ale bardzo paskudna ropnna angina,ktora mnie okropnie zwalila z nog.Ale nie o mnie ma byc. Maja po kilku dniach spedzonych na oddziale zakaznym szpitala w Jasle wrocila do domu.Wymioty i biegunka nadal sa,acha zapomnialam napisac ze wynik na rota wirusa u Mai. wyszedl dodatni. Maja wymiotuje za kazdym razem kiedy podajemy jej leki,zawsze tez musimy ta procedure powtarzac.Nie chce nic jesc ,a jak chcemy ja troszke przymusic ,to tez wymiotuje.Biegunki nie powtarzaja sie czesto,ale jeszcze sa. Temp juz nie miewa,sporadycznie ponad 37 ,ale wiekszosc dnia jej nie ma. W domu zdazylismy zlapac rota ,ja jeszcze nie,ale to pewnie kwestia godzin Kontrole w szpitalu mamy w kolejna srode 5.02. chyba ze stan Mai bedzie wymagal szybszej reakcji. Mysle ze ciagle ja gnebi rota wirus stad te wymioty. Nie mozemy sie odbic od dna,ciagle cos nie tak . Tak wiele jeszcze przed nami by wyjsc na prosta droge,by cieszyc sie z sukcesu. Widze ze Maja jest juz zmeczona,ale nie poddaje sie ,bywaja takie chwile kiedy chce tanczyc cwiczyc... Chyba predzej ja wysiade .Bardzo was wszystkich prosze o modlitwe ,by juz nie bylo koplikacji,aby Maja wyzdrowiala i zaczela jesc ,bo bez jedzenia sobie nie poradzi ,opadnie z sil.Schudla sporo juz i ciagle traci na wadze,ale nie o to nam przeciez chodzi.Jej ulubione dania odeszly w kat nie ma ochoty na nic ,a proba podania czegokolwiek konczy sie tak jak dzis rano-wymiotami. Poimy ja ile sie da aby tylko sie nie odwodnila. Bardzo ciezko jest nam pokonac te progi ktore mamy pod nogami kazdego dnia. Pozdrawiamy qas wszystkich bardzo serdecznie i dziekujemy za wsparcie i obecnosc.

Znowu szpital :(

Znow nie nacieszylismy sie pobytem w domu. Maja goraczkuje i wymiotuje do tego biegunka. Oddzial hematologii w Lublinie zamkniety nikogo nie przyjmuja. Panuje tam wlasnie rotawirus i nie wiem czy Maja go nie zlapala,a jesli to nie rota ,to moze byc i graft.Panie Boze oby nie. Nie przyjeli nas wiec do Lublina,a do Rzeszowa tez nie bo sa remonty i niema gdzie polozyc Mai. Maja pojechala do szpitala zakaznego w Jasle . Tak bardzo sie martwie i juz nie mam sil. Badania chca robic jutro,ja pytam na co oni czekaja? To dopiero +41 Doba. Ni i ja tez jestem rozlozona leze w lozku z temp siegajaca 39 st bolem kosci i gardla. Grypa ktora mnie zwalila z nog. Z Maja jest maz ,jesli jeszcze jego powali to bedzie kTastrofa. Po prostunie bedzie kto sie miL Maja zaopiekowac. Wszystko sie wali na leb na szyje pozerajac nasze oszczednosci. Zalamala mnie ta sytuacja ile jeszcze?

Wypis

W domu,znow jestesmy w domu Dzis dostalismy wypis ze szpitala Mai wyniki nie wykazaly nic niepokojacego .Wykryo bakterie coli w moczu,ale sa to ponoc male ilosci.Ja zauwazylam w domu ,ze jest tez cos z bialka w moczy i leukocyty,ale nic z tym nie robia. Wyciagneli Mai szwy po cewniku dwuswiatlowym zaleconio to co poprzednio i wyslano nass do domu. Zeby tylko nie trzeba bylo wracac boboszaleje.Temperatura nadal sie wacha miedzy 36,9 -37,6 ale co ja wiem,nie mam pojecia skad.Myslalam ze mi to wyjasnia w szpitalu. Maja nadal malo sika i od czasu do czasu wymiotuje,mysle ze po lekach. Utyka tez nna jedna nozke troche. ,kazano nam to obserwowac ,bo byc moze to po sterydoterapii. W domu nie moge jeszcze naipisac jak sie czuje ,bio dopiero o 18:00 dzis bylismy na miejscu ale troche sie bawila. Chce podziekowac wam za wasza obecnosc tutaj i pomoc jaka mi udzielacie nadal .Moze nie kazdemu sie to podoba,ale nie wazne,mnie cieszy to,ze sa ludzie i wielkiego serca i tacy sa najpiekniejsi,bo nawet jak nie sa w stanie pomoc rzeczowo czy materialnie wspieraja sobrym slowem .DZIEKUJE WAM.

Powrot do szpitala

Dzisiejszy dzien nie jest i nie byl ciekawy dla nas.Spedzikismy w domu 3 noce i dzis wrocilismy na hematologie ze wzgledu na pojawienie sie goraczki u Mai.Od wczoraj nie czula sie dobrze,poszla wczesnie spac,a dzis obudzila sie z temp siegajaca do 38,6 st. Kiedy sie ma zdtowe dzievko taka temp moze nie przerazac,ale po przeszczepie zagraza zyciu,wiec po kontakcie tel kazano nam przyjechac natychmiast do szpitala. I yak znalezlismy sie na sali nr 15 Zrobiono badania podstawowe ktore nie wykazaly nic groznego.Wyniki sa zadowalajace a crp ujemne.W poniedzialek zrobia nam jeszcze inne badania Goraczka na razie ustapila i oby tak bylo nadal. Wystraszylam sie bardzo bo juz mam dosc stresu.Jesli wszystko bedzie dobrze,to pewnie poczatkiem tygodnia nas wypuszcza.To dopiero + 34 DZIEN Do +100 jeszcze troche wtedy bedzie troche lzej. Mam slowo do osob ktore krutykuja moj tatuaz,nie chwalilam sie nim na blogu wiec ciekaee skad tu jakies opinie na ten temat,to wylacznie moja indywidualna sprawa i prosze zakonczyc temat bo. bo ten blig nie jrest ba temat tatuazy.A modernizacja komentarzy sie przydala ,przynajmniej nie musze odpowiadac i sie denerwowac.Prosze z tym skonczyc balbo znalezc innyego bloga kesli ja swoja osoba denerwuje kogokolwiek .Staram sie byc mila ,alwe naprawde niektore osoby sa tak zawistne ze serce sciska i wcale mi to nie poprawia humoru Moj tatuaz jest symboliczny i mnie sie podoba ,to na tyle Wiem ze wsrod was sa osoby ktore mnie popieraja i nie krytykuja i za to was kocham.

Dzien + 32

Chciałam was moi kochani powiadomić ,ze w dniu +31 Maja opuściła szpitalna izolatkę,opuściła mury szpitala i wróciła z nami do domu :) Wyniki pozwoliły na wypis.Są dobre,a stan Mai tez pozwala jej być w domu. Cieszymy się bardzo choć wiemy ze jeszcze dużo. przed nami .Bardzo dużo niebezpieczeństw teraz może czychac na Maje.Trzeba bardzo uważać ze wszystkim.Z otoczeniem z żywnością ... Dopiero jak minie + 100 dzień będzie mogla wyjść na spacer.W tej chwili nic złego się nie dzieje,jednak po przeszczepie dzieci.muszą być bardzo chronione. . W DOMU pojawił się apetyt,Maja która nie jadła w szpitalu w domu zaczęła jeść :) Bawi się z Wiktoria i strasznie za nią tęskni kiedy ta jest w szkole.Na kontrole jedziemy we wtorek 21 na razie tak będzie co tydzień potem co dwa.Bardzo dużo jeszcze przed nami ,ale damy rade-jestem taka dumna z Mai,ze ma w sobie tak ogromne pokłady sil.Zadziwiła wszystkich w szpitalu. OBY TAK DALEJ Prosimy was kochani o kontynuacje 1% dla Mai ,pomoże nam to w dalszej rekonwalescencji A żeby uznać chorobę za wyleczoną i powiedzieć ze przeszczep się przyjął potrzeba 5 lat ,wtedy jest pewność ze choroba nie wróci a szpik się nie odrzuci. Gorące pozdrowienia z domku

Dzien +20

Zaczyna sie 20 dzien po przeszczepie .pojawia sie z przodu 2 ,to juz jeden krok dalej.Wyniki Majusi sa bardzo dobre jak na ten czas,ale niebezpieczenstwo ciagle istnieje,dlatego powiedziano mi w szpitu bym odbierala to. Zdystansem,bo rozne ekscesy moga sie jeszczde przytrafic. Maja nadal dostaje worki zywieniowe no i z jedzeniem nie ma poprawy.Chleba ,wedlin,sera,drugicg dan itp wcale nie tknie.Jedynie to co mi sie udaje w nia wmusic to do 15-20 lyzek mleka dziennie i ok 8 lyzek zupy i to nie zawsze.a te lyzki zupy to sama woda z niej bez wkladki. Mimo tego Maja pnie sie z wynikami i na razie jest ok (odpukac) Zapewne w poniedzialek beda wynikihimeryzmu,naszego pierwszego. Co do wysypki graftowej,to na buzi juz ustapila,ale ma pojedyncze swedzace krosty na tulowiu. Biegunka pojawia sie i znika,organizm walczy zawziecie.Temp tez momentami. dochodzi do 37,8 ale sama ustepuje.Nie podaja juz nic na zbicie .Maja ani raz tez nie przyjmowala morfiny.Byla bardzo dzielna ze swoim bolem i mimo ze czula sie nie raz zle dawala rade,tylko goraczke opanowywalismy. Jej waga w tej chwili to 28 kg stanela wmiejscu ,woda ciagle w niej tkwi i nie chce zejsc.Na mc diety,prawie 0 jedzenia tylko 2 kg ,mysle ze to malo. Ale tu sie tez bardzo malo rusza moze dlatego tak tkwi w tej wadze. Za okienkiem mamy nowa sasiadke 4 lwtnia Asie ktora Maja wczoraj przywitala puszczeniem caluska.Przeraza mnie to jak duzo dzieciatek choruje.Zazwyczaj sa to bialaczki.A przechodzac przez oddzial hematologii onkologii serce mi staje kiedy widze te dzieci wycienczone choroba.Nie raz ledwo posuwajace nozmi.Gdzie jest B