Nerwowo

Wczorajszy dzień był wyjątkowo nerwowy ,Maja chyba miała kumulacje sterydów ,która dała o sobie znać nieco później niż zazwyczaj.Była nie do zniesienia,choć kochana.
Nie dała się nikomu dotknąć ani zbliżyć do siebie, a z nerwów aż sikała w majtusie.
Dziś już jest trochę lepiej,ale jeszcze nie do końca.
 Mnie dopadła jakaś infekcja jest mi strasznie zimno i boli mnie gardło,ale większość nas w domu choruje więc przyszła pora i na mnie,może Maja się obroni tymi sterydami przed tym .
 Strasznie szybko leci ten czas,jak tak pomyślę to w tym tygodniu znów na chemię,oj  już naprawdę  bym chciała by ta choroba się zakończyła ,by Maja już była po przeszczepie.
Trafimy na niego zapewne nie za długo ,o ile będzie wszystko ok
z dawcami i z Mają.
Spędzimy Święta Bożego Narodzenia na pewno w szpitalu,Nowy Rok...Gdyby ten przeszczep był wcześniej i gdyby Maja dobrze na niego zareagowała pewnie  na zimę bylibyśmy wszyscy w domu,a tak to czarno to widzę ,ale i tak najważniejsze aby wszystko ułożyło się jak najlepiej.
Niech choroba odejdzie raz na zawsze,a Majeczka niech znów cieszy się pełnia sił,niech rozrabia i niech robi to wszystko co inne zdrowe dzieci,dla niej wytrzymamy .

Ostatnia tabletka sterydów

Dziś zakończyliśmy pulsy sterydów. Maja tym razem nieco lepiej to zniosła i obyło się bez bólu główki ,jest tylko senna i słaba,choć pierwszego dnia czuła się całkiem dobrze. Pierwszy dzień sterydów przypadał na dzień koncertu .Maja tam była obecna i się fajnie bawiła. Jak zapewne większość osób już wie z fb ,w piątek odbył się w szkole koncert dla naszej Mai. Chcemy bardzo podziękować organizatorom za tą akcję,oraz wszystkim którzy przybyli i w ten sposób mogli pomóc. Na jednym z blogów przeczytałam słowa pięknej piosenki i te słowa mi się nasunęły, kiedy dowiedziałam się o koncercie: Niech się niebo nie kojarzy tylko z deszczem, niech się rzeka nie kojarzy z rzeka łez, są na świecie dobre okna w dobrym mieście i ta wiara że w człowieku człowiek jest... Jeszcze raz dziękujemy,Pani Agnieszce,Pani Eli nauczycielom pełniącym nadzór w szkole w tym czasie.Wszyscy to zrobili z dobrego serca ,moja wdzięczność jest ogromna.Dziękujemy wszystkim uczniom ,którzy przybyli,pomagali w organizacji i wsparli ten cel-DZIĘKUJEMY Dziękuję ci Kasiu za zdjęcia ,moim aparatem to nie było możliwe. Dawcy ciągle nie ma ,proszę mi wierzyć ,ale zbadano dopiero dwie osoby !!! W czwartek mam dzwonić może się dowiem coś więcej .Jeśli w Polsce było 18 potencjalnych dawców uważam że mogli do tego czasu przebadać przynajmniej połowę z nich ,a tu co ,nie śpieszy im się ,a Maja nam ucieka z każdym dniem,bo choroba nie zniknęła ,ona jest tylko lekko zaleczona , Dr z Warszawy też mówi że nie może trzymać Mai na tych lekach cały czas.Czasu jest niewiele a dawcy brak.Jak ich pośpieszyć?

Przed badaniami

Jutro wyjazd na badania i plukanie vascu portu.Martwie sie bo Maja kaszle i do tego wlasnie mowila ze jej bardzo zimno.Goraczka? Oby sie nie pojawila,tak strasznie sie martwie.Wiem jednoczesnie ze mogla sie zarazic od siostry bo ta choruje juz dqa tygodnie ,a bardzo ciezko bylo ich separowac.QW Mai przypadku choroba typu angina czy grypa moze byc bardzo niebezpieczna.Wykonamy jutro crp. .Jutro tez zaczynamy pulsy i znow sterydy ktora tak okropnie dzialaja na stan Mai. Dzwonilam dzis do Warszawy zapytac o wynik ebv ,jwst 2 tys kopii ,jest to duzo bo norma jest do 500 ,ale na razie nic nie bedzie w tym kierunku robione,ew jesli sie to bedzie utrzymywalo lub sie podnosilo. Maja dostanie znow lek Rituximab .Dr mnie uprzedzila ,ze tak moze byc przed przeszczepem poniewaz nie zrobia go jesli Maja bedzie miala tego wstretnego ebv. Co do przeszczepu ,dawcy 100% zgodnego nie znalezioni.Badaja jeszcze dwie osoby z Niemiec ,jezeli nie beda zgodni tak jak potrzeba prawdobodobnie rozwaza przeszczep od dawcy 90% zgodnego ktory jest niezgodny w lokum C ,ja sie martwie czy to wystarczy by przeszczep sie udal.Pani dr powiedziala nam,ze takie przeszczepy tez robiono ,ale pdnosnie tego czy on sie uda nie poyrafila mi odpowiedziec twierdzac ze to immunologia i roznie moze byc.choleta jak ja sie boje.Byc moze wyjazd na preszczep wisi w powietrzu.Chcialabym pozytywnie myslec ,ale moje matczyne serce drzy .Chyba nigdy sie tak niczegi nie balam. Chcialabym wyrazic seoja wdziecznosc MZs w Strzyzowie za organizacje koncertu by nas wspomoc.Nie wiem co napisac...Dziekujemy ze nie pozostawiacie nas samych.Pani Elu ,Pani Agnieszko nie spotkalam na swojej drodze jeszcze nigdu tak wspanialych nauczycieli ktorzy by sie tak mocno zaangazpwali w jakiekolwiek nieszczescie.Mimo ze Maja jeszcze nie chpdzi do szkoly wy tak wiele dla nas robicie juz po raz drugi.Podziekowania dla zespolow ktore wystapia i zagraja niodplatnie dla Majeczki.Ddziekuje tez tym ktorzy przyjda i wspomoga w ten sposob ldalsze leczenie.

JUZ DOSC

Nie wiem czy to takie fatum,czy moze po prostu jestesmy tak malo odporni. Choroby nas nie opuszczaja .Maja czuje sie dobrze Bogu dzieki,ale najstarsza corka caly czas chora.Wczoraj wykonalam badania u niej nie wyszly fajne .Wysokie crp 46 ob 30 i i za malo bualych krwinek.Goraczkuje i nie ma zadnych innych objawow.zus wlaczono jej antybiotyk.Z anginy ktora przechodzila tydz temu wpadla w cos jeszcze,ale teraz anginy nie ma. ,ta zostala wyleczona.Juz nerwowo nie daje rady,najgorsze jest to ze sie boje. bo nie ma innych symptomow choroby zeby cos potwierdzic lub wykluczyc.Po chorobie Mai zaczynam sie obawiac wszystkiego i boje sie.Mam juz dosc tych chorob i tego niepokoju.

Moje sloneczko

Zaczne od wiadomosci,ze goraczka ustapila a Maja kolejnego dnia po chemii czula sie duzo lepiej.Dzis jedynie ma biegunke ,ale jest taka radosna i usmiechnieta,to takie moje sloneczko .Spiewala,tanczyla a wkoncu kazala sie przytulic tatusiowi i poszla spac do swojego lozeczka. Dzis rano wstala juz o 6 i zawolala do mnie:zobacmamo jaka gla :) chodzilo o mgle.Ona ma tak wiele swich wlasnych low powiedzmy np "Banderzy"czyli nietoperze:) Kiedy Maja jest taka radosna zapominam o chorobie,zapominam ze cos takiego istnieje w naszym zyciu. Dzis siostra Mai,ta najstarsza Sylwia znow zachorowala,a tyle co zeszla z antybiotyku bo miala angine ,a goraczka dzis znow wrocila i jutro musimy znowu isc do dr oraz chcemy jej zrobic badania.Ja jestem huz przewrazliwiona na aym punkcie.Nie za ciekawie zaczyna sie Rok szkolny.

powrot z chemii i goraczka

Pisze do was w drodze z Warszswy.Maja otrzymala dzis chemie. pobrano sporo krwi do badan ktore wyszly stosunkowo dobre.Bylo ok do momentu wyjazdu z Warszswy .Kilka km za Warszawa Majeczka zaczels goraczkowac a jej stan sie pogorszyl,jest slaba .W Radomiu mierzylam temp kilka razy i ta temp dochodzila do 39 Ma skoki z 39 na 36 Jedziemy do domu ale drzymy o jej zdrowie bo nie wiemy czy chemia mogla wywolac sz takie stany .Pani dr mowila ze temp do 38 moze sie ppjawiac ale Maja miewa stany do 39 9.Jedziemy akurat przez Opatow i wlasnie Mai zmierzylam36,9 jest ok ale zaraz bedzie wiecej.Chemie i cale to leczenie Maja znosi coraz gorzej. Dowiedzielismy sie dzis ,ze lekarxe z Lublina dzwonili do Warszawy i pytali jak pilny jest przeszczep i poszukiwania dawcy.No cholera juz nie wytzymam, czy ci ludzie zwariowali?Czy oni do tej pory to lekcewazyli i dlatego Maja nie ma jeszcze dawcy?Nasza dr z Warszawy ponoc im powiedziala ze na juz i kazala przyslieszyc poszukiwania.Ja normalnie nie manm sliw do tego Lublina.Nie dosc ze sie martwimy ,zyjemy w ciaglym strachu to jeszcze takie lekcewazenie zycia naszego dziecka. Ps Maii wynik dot poziomu plytek krwi jest ok ma 250 tys nie wiem skad wtedy taki wynik. Jedziemy dalej ,modlimy sie aby ten stan goraczki ustapil i aby nie trzeba bylo wracac do Warszawy z powrotem.

smutna

Dzis mielismy informacje z Wroclawia.Kolejny dawca nie zgodny.Beda teraz badac kogos z Wloch bo widocznie chca kogos innej rasy , pewnie stwierdzili ze w naszym kraju bedzie ciezko znalezc kogos zgodnego.Maja ma dosc nietypowy jeden gen tzw Lokum C chyba tak sie to mowi.Zaczynam sie denerwowac i martwic coraz bardziej jak to dalej bedzie wygladalo.Co kiedy leczenie dobiegnie konca bo schemat ma 40 tyg.Maja juz po raz drugi przechodzi ten schemat ,przeciez nie moze po raz trzeci.Ile to jeszcze potrwa.? WDzis w nocy wyjazd zyczcie nam szerokiej i bezpiecznej drogi.

Plytki krwi

Wczoraj bylismy w Rzeszowie na badaniach poziomu cyklosporyny.Poziom wynosi 130 wiec jest oki cale szczescie bo sie strasznie denerwowalam.Natomiast nie prawidlowe sa plytki krwi jest ich 576tys norma do 400 Za malo kiedy jest jest zle a za duzo tez zle .U Mai jest wlasnie tak ,ze albo ma zbyt niski poziom i ma problemy z krzepnieciem ,ale tak jak teraz ma ich za duzo co powoduje zbyt wysokie ryzyko krzepliwosci.Jedno zle i drugie tez.Dzisiejszej nocy a w zasadzie jutro nad ranem ,kolo 03:00 wyruszamy do Warszawy ,mamy tylko nadzieje ,ze nie bedzie potrzeby zostania tam.No ale tak czy innaczej trzeba byc spakowanym i przygotowannym na rozne okolicznosci ,bo tak wlasnie wyglada zycie na walizkach z chorym dzieckiem.

poprawa nastroju

U nas z nastapila lekka poprawa nastroju ,a i Maja lepiej sie czuje ,nie spi xalymi dniami i bawi sie z siostra.Natomiast jeszcze przytyla na buzi jest to widoczne najbardziej.Zreszta gorzej sie jej oddycha .Nadal nie mamy nowych wiadomosci odnosnie przeszczepu,chyba sie im nie spieszy.A co moze zrobic taki szary czlowiek jak ny kiedy go nie stac na prywatne poszukiwania ktore by trwaly znacznie szybciej Zdajemy sie na panstwowy osrodek,ale dla nich to nie ma znaczenia czy jedno dziecko cos znaczy?Bardzo sie martwimy czy zdaza z tym szukaniem poniewazz Maja coraz gorzej znpsi leczenie sterydami bo wczwsniej tego bolu glowy nie bylo co teraz. W domu zachorowala nam na angine najstarsza corka. no i tez nie dobrze,bo ciezko utrzymac Maje z dala od siostry .Jutro jedziemy na badania,wprawdzie mialy byc robione dzis,ale corka chora lekarz no i kilka innych speaw.Tak wiec jutro Rzeszow a w piatek Warszawa.

Osłabienie

Maja dziś przesypia większość dnia.Od wczoraj nie czuje się dobrze.Dziś płacze że ją boli główka i śpi i śpi... Tak bardzo się o nią martwię i tak mi jej szkoda ,bo widzę jak sie męczy. Strasznie ją osłabiły te sterydy,mam nadzieję że to nie coś innego. We wtorek znów jedziemy zbadać poziom cyklosporyny do Rzeszowa ,ponieważ takie mamy zalecenie ,zresztą sami też się martwimy czy wszystko wróciło do normy ,czy tez nadal jest nie fajnie w tej kwestii. Nie mogę też doczekać się wieści z ośrodka który szuka dawcy, jak wypadły wyniki kolejnego.A z drugiej strony się boje ,ale o tym już pisałam.