Fundacja zawodzi

Jestem zla i zawiedziona.Fundacja do ktorej przynalezy Maja sobie pogrywa. Wiekszosc pieniedzy ktore uzbieralismy na leczenie Mai sa na koncie fundacji.Jak np srodki zebrane na koncercie dla Mai.Spory czas temu wyslalismy faktury do refundacji.Teraz sa owe fakturyksiegowane .Jestesmy w trudnej sytuacji finansowej wiec liczylismy na to ze pieniadze te nam pomoga.A co ja sie dzis dowiaduje? Ze tylko niewielka czesc faktur moze zostac zrefunndowana a reszta zostala wstrzymana. bo nie spelnia wszystkich warunkow. albo kwota faktury jest wyzsza niz owinna bo maja wyznaczony limit.To sa nasze poniesione koszty!!! Zostajemy w zasadzie bbez grosza do zycia bez grosza na leki i potrzebne srodki.Fundacja popelnila sporo pomylek wstrzymujac nam faktury. poniewaz wszystkie z tych faktur mamy skserowane i widzimy co i jak.Mimo to fundacja obstaje przy swoim .Jednym slowem pieniadze ktore ludzie wplacili na nasze dziecko fundacja sobie wstrzymala z powodu tylko jej znanego. nam przyznajac kilka zl ktorych i tak jeszcze nie wyslali. Brak mi sloe ,jestem na skraju zalamania .Mamy. kupic dziecku leki ktore juz czekaja zamowionw q aptexe,mamyy tez oplacic rachunki za mieszkanie w ktorym mieszkamu. nie wspominajac o zyciu Maja zaczyna goraczkowac co moze byc zlym symptomem.Czekamy na wynik ebv .Przepraszam was ze dzis tak negatywnie ,ale mnie ponioslo.Ta fundacja miala pomagac a nie utrudniac.Teraz kokejny mc musimy czekac na fakrtury ktore najpier musimy wyslac.

chemia

Dzis odnowiono podawanie chemii ktora byla odstawiona ze wzgl na wysoki poziom ebv Leczyli wirusa lekiem ktpry nie moze byc podawany lacznnie z chemoa. Dzis miala kontrolowany stan ebv ale wyniki najwczesniej w czwartek . Maja zniosla chemie mimo ogromnego upalu i zaduchy w szpitalu. Chce was poinformowac ze u Mai odstawiono sterydy calkowicie,teraz trzeba poczekac na efekty ,mam na mysli spadek wagi.Na razie za wczesnie by o tym mowi,bo to dopierp 3 dni jak ich nie bierze. NatomiSt caly czas bierzee hprmpn tarczycy no a ten tez nie jest obojetny i wiadomo jak wplywa na wyglad.Maja jiuz doswiadczyla skutkow ubocznych sterydow.Jej cialko jest oszpecone przez rostepy ktore z kazdym dniem sie poglebiaja zajmujac coraz wieksze ppwierzchnie jej cialka.To takie przykre przeciez to zpstanie na zawsze. Maja mowi ze jej pekaja nozki i pupcia.Niech to sie juz zakonczy ,czekamy na przeszczep i szczesliwe Akonczenie.

ebv tylko polowe odpuscil

Za nami kolejny ciezki tydz .Co dwa dni wizyty w szpitalu W poniedzialek dostala lek po ktorym musialysmy zostac w szpitalu do wtorku.Kiedy nas wypuscili Maja zagoraczkowala ale tylko przez godz a juz sie balam. Dodatkowo u Mai nastapilo zatrzymanie wody w organizmie co musialo sie zakonczyc podaniem furosemidu.A jakby tegp wszystkiego bylo za malo znow byl prpblem. z cofnieciem sie krwi z vascu portu.Byly proby wklucia w raczke bez piwodzenia Po dosc dlugich i usilnych probach po kilku wlewach krew aie wkoncu cofnela i dopiero wtedy Mai podano rytuximab. Ten sam schemat czeka nas w kolejny poniedzialek ,Maja znow musi dostac tenn lek gdyz wirus ebv zmniejszyl sie tylko do 13 tys ppdczas gdy nie.powiniem byc wcale 13tus kopii tp tez bardzo duzo. Maja jest juz tym bardzo zmeczona wirus ebv nnie piddaje sie juz prawie mc czasu. Nie wiem jak to bedzie ale q poniedzialek bedzie juz nasza pani dr ktora moze nam powie cos wiecej,ja tylko chce aby ten wirus sobie poszedl. Jesli chodzi o przeszczep i poszukiwanie dawcy okazuje sie ze za wiele to nam nie chca mowic w tym Wroclawiu ale wyciagnelam z nich info ze czekaja na probki krwi potencjalnego dawcy...Nie wiem czy juz wam o tym nie pisalam. WOd poniedzialku zostaje sama z Maja Maz jedzie do domu pozalatwiac kilka waznych spraw.Bede musiala sobie poradzic. Nesli Mai zdrowie sie istabilizuje wskazane bedzie zabranie ja nad morze by poodddychala jpdem ,Ma niedoczynnosc tarczycy i to sporo.Bierze hormony .zAle oby nnas wirus ebv odpuscil bo w tej chwili to nie mpzliwe nawet na 1 dzien.

a jednak zle

Ebv nie zostal opanowany lek nie zadzialal liczba kopii wynosi 30 tys! MIMO TAK SILNEGO LEKU PODANEGO W UBIEGLA SOBOTE NIE DZIALA.JESTEM ZAALAMANA .W PONIEDZialek do szpitala na leczenie.

Troche wiadomosci z Warszawy

Witajcie. Jak juz wiecie od tygodnia przebywamy znow w Warszawie.Ten tydzien Maja musiala zazwyczaj spedzac na wizytachh w szpitalu.Zaczelo sie od soboty kiedy to Mai podano lek o ktorym wspominalam w poprzednim poscie.Zniosla to w miare dobrze choc u nas to bylo nerwowe.Do dzis jednak nie wiemy czy lek powstrzymal ebv wynikow jeszcze nie mamy moze dzis po poludniu beda.We wtorek kontrolne badania w czwartek rowniez.Chemia odstawionnna na przyszly tydz .Martwimy sie bo nawet w przypadku znnalezienia dawcy nie bedzie obecnnnie mozliwy przeszczep zanimnie ustapi wirus ebv a ten jest na pewno przewlekly i czy sie to uda? ... Boje sie bardzi. Naszej dr nie ma jeszcze z urlopu bo ch cialabym jej o kilka spraw zapytac. . U Mai pojawily sie rozstepy ,nie mozemy stosowac. niestety zadnych kremow zapobiegajacych tylko nawilzanie .Jest to nieuniknione i na pewno kiedys Maja bedzie miala z tego powodu kompleksy ale w tej chwili wazniejsze jest jej zycie niz rozstepy. Ach to wszystko nas tak dotkliwie przerasta.Mieszkanie mamy do konca sierpnia nie wiem gdzie potem sie z Maja podziejemy.Wszystko jednak przezwyciezymy byle odzyskac zdrowe dziecko.

Zęby wyleczone ale...No właśnie -nie dobrze z innej strony

To był ciężki i nerwowy dzień.Znieczulenie było zaplanowane na 13:00 ten czas się przeciągnął do godz 14:00 Kiedy już Majeczka weszła okazało się że pan anestezjolog nie mógł się wkłuć w żadną z żyl czego konsekwencja było 4 krotne kłucie  dwa razy w nóżke dwa razy w rączkę.
Udało sie wkońcu i Majeczka została uspiona.
Po chwili z gabinetu wybiegła pielęgniarka asystująca i mnie to zaniepokoilo bo popędzila szybko przez korytarz  mówiąc po drodze pewnej pani która o cos pytała że teraz nie może rozmawiać,każdy czlowiek by się chyba zdenerwował.Po chwili wracała z grucha do pompowania powietrza,czyli po prostu się nie przygotowali do tego wcześniej tylko dopiero kiedy zaszla potrzeba biegła gdzies do magazynu by to przynieść,ale potem zapewniono nas że wszystko jest ok.,jak bylo juz sie nie dowiem.
Maja spedzila tam ok godziny
Ulżyło mi kiedy moglismy już ja zobaczyć obudzona ,płaczącą ale świadomą.Udało sie uratowac wszystkie zęby  zostały zaleczone ,nie było potrzeby wyrywania .
Na sali wybudzen spędzilismy ok 90 min zeszła kroplowka ,Maja doszła do siebie i moglismy wracac do domu.
Ale w między czasie mielismy telefon z Warszawy odnośnie wyniku badań pod katem wirusa EBV wiadomośc nie jest pomyślna,nastąpiła wznowa wirusa  norma to do 500 (czytaj) kopii a u Mai jest z piątkowego badania 16.000 tys.Porzednio było 500.000kopii! wtedy stan był poważny a było to na poczatku wznowy hlh
Kazano nam przyjechac do Warszawy na sobote najpóźniej by podac Mai lek o nazwie rituxinab ,ponieważ wzrost kopii nastepuje bardzo szybko i nie wiadomo ile jest obecnie.
Ten wirus EBV nie chce się poddac i to juz trzecia wznowa.Obawiam sie ze to przewlekly stan,a ten jest najgorszy do leczenia.
Wyruszamy wiec jutro rano ,Majeczka dojdzie przez ten czas calkiem do siebie.
Znów będziemy tak daleko od domu ,zniesiemy wszystko byle za jakiś czas wrócic z Majeczką razem do domu i móc normalnie żyć.Bedę tak bardzo tęskniła za wszystkimi ,za Sylwią i Wiktorią,,za tym co tutaj zostawiam .Cieżko mi na sercu ,Boże dodaj mi sił bo walka sie zaczyna.
Będe do was pisała jeśli będę miała taką możliwość.
Tymczasem pozdrawiam wszystkich sledzacych tego bloga.

po wybudzeniu

Majusia pokazuje swoje zaleczone ząbki

Wczorajsza zabawa z siostra

dwa dni dłuzej w domu

Po przemyśleniach z powagi sytuacji  zdecydowaliśmy się poprosić o przelożenie chemii z piątku na poniedziałek.
Chcemy aby Maja po zabiegu i związaną z tym faktem narkozą mogła odpocząć, ponieważ bardzo ciężko by  jej  było znieść drogę 400km do Warszawy jeszcze tego samego dnia.
Ja sobie tego nie wyobrażam.,wiadomo jak się człowiek czuje po operacji ,mam na myśli wybudzenie się z narkozy,sama tego doświadczyłam więc wiem doskonale.
Pani dr także to zrozumiała i nie było żadnego problemu aby ta chemię przełożyć,będzie więc dwie chemie w przyszłym tyg ,ale Maja będzie mogła dojść do siebie w domu.
Wyjedziemy albo w sobotę po południu  albo w niedzielę rano jeszcze nie wiemy.
Szukałam dziś po sklepach ubranek dla Mai takich obszernych ,nie lada problem.Ale z racji tego że Maja na przeszczepach musi miec każdego dnia zmieniane ubranka (sterylne) muusimy się zaopatrzyć w co nieco dla niej.
Prosze sobie wyorazic że kupuje dla niej takie na 134wzr, czyli takie jak swojej starszej córki dodatkowo szersze.
Nie było by problemu gdyby nie to że moja starsza córka jest szczuplutka i prawie wszystko jest ciasne na Majkę,więc szukamy czegoś dla niej  do jej postury.
Chyba producenci nie biorą pod uwagę dzieci otyłych, bo ubranka takie są na wagę złota ,no ale w sumie ja też kiedyś takich nie szukałam.
Dziś przyszedł mi list z Polstransplantu gdzie potwierdzili że Maja jest zakwalifikowana do przeszczepu i znajduje się na liście oczekujących ,oby ten czas nie trwał wieczność.
Ogólnie stan Mai w domu jest fajny,dużo rozmawia ,choc też ma swoje złe humorki ,ale to sterydy,dużo chodzi w zasadzie coraz więcej.Mówi że nie chce do szpitala ,cały czas to podkreśla ze nie jedzie i zostanie w domu.Ona zaczyna coraz więcej rozumieć co trochę mnie niepokoi,ponieważ gdyby mniej wiedziała łatwej by to wszystko zniosła co ja czeka.
-Niech to wszystko się skończy raz na zawsze pozytywnie dla Majeczki-.

Trochę zdjęc i aktualne informacje

Dzisiejszego dnia  byliśmy z dokumentami dot. leczenia (wynikami) u anestezjologa w Rzeszowie  ,
który musiał wyrazic zgodę na znieczulenie ogólne u |Mai,będzie to znieczulenie z zastosowaniem intubacji .
Co do tego ile się uda zębów zrobić za tym jednym razem ,być może wszystkie ,ale jest tego sporo.
Nie wiemy ile z nich będzie do usunięcia ,bardzo się martwimy aby nie usunęli  Majeczce większości
ząbków ,bo będzie jej bardzo trudno tak funkcjonowac.
Niepokoją mnie ostatatnie wyniki moczu które wczoraj wykonaliśmy tu na miejscu.
Pojawiło się białko w moczu -wcześniej tego nie było,oby to nie była oznaka problemów z nerkami.
Ostatnie próby wątrobowe też nie były najlepsze ,nie wiem jak się to ma dziś i już bym chciała to wiedzieć,
te wszystkie leki tak bardzo niszczą jej organizm.
Mam także nadzieję, że to nie ponowny atak EBV który nacieka na narządy.
Wszystko jest takie okropne .
Czekamy na wieści z Wrocławia odnośnie poszukiwania dawcy ,
ale to jeszcze potrwa,bardzo bym chciała by dawca okazał się w 100% zgodny i aby się szybko znalazł.
Zresztą co ja bym nie chciała... Najbardziej to chciałabym się obudzić i zdać sobie sprawę,
 że to wszystko było tylko złym ,długim snem,lub że to ja jestem chora a nie Maja.Tak niestety nie jest,a sił coraz mniej i coraz trudniej patrzeć jak własne dziecko cierpi .
Maja coraz grubsza,wazy dziś 26 kg.ciągle jest głodna  mimo ze już nie może chce jeść.
Nie wiem co mogę w tej chwili napisać wiecej,chyba tylko że bardzo  dziękuje tym którzy są nadal z nami
i pocieszają nas,dziękuję tym których dotknęła historia Mai i stała się ona bliska waszym sercom.

Maja aktualnie

 Nie miałam wcześniej możliwości dodania zdjęć  więc teraz trochę .

W DOMU

Tak jak w tytule posta jestesmy od dzis do czwartku w domu .Przyjechalismy leczyc Majeczce zeby. Zaieg w narkozie mamy wyznaczony na czwartek na godz 13.Jeszcze nie wiemy jak bedzie sie Maja czula po narkozie ,ale w ten samdzien musimy juz wracac o na piatek jest planowa chemia,bedzie ciezko ,ale jakos musimy dac rade. Maja czuje sie troche lepiej niz ostatnio gdy bylismy tutaj. Przed nia /przed nami/ bardzo trudne chwile ,przeszczep szpiku.Bardzo sie martwimy tak wiele moze sie stac jest to ogromnie niebezpieczne o czym nas poinformowano na rozmowie w DSK Lublin na ktorej bylismy w srodę. Nie mamy innego wyjscia niz sie zgodzic ,to takie dla nas trudne. Z dziecka ktore sie oecnie czuje stosunkowo dobrze, poniewaz postep choroy zostal zatrzymany ,trzeba bedzie znow to male bezbronne dziecko doprowadzic do stanu wyniszczenia calkowitego.Jest to ogromnie niebezpieczne dla zycia.Wszystko musi byc zniszczone mega chemia aby nowy szpik mogl sie przyjac.Ale tylko w ten sposó mozna wyleczyc chorobe.Nie bede pisala o komplikacjach bo sa one straszne i tylko cud moze sprawic by Maja uniknela powiklan. Wazne ay przezyla to wszystko,bardzo was prosze o modlitwe . Proces poszukiwania dawcy sie rozpoczyna ,ale najpierw krew Mai musi byc dokladnie przebadania w tym laolatorium . Komorka,instytucja ktora bedzie szukala dawcy jest Osrodek transplantacyjny we Wroclawiu.Poltransplant nas tam przekazal. Mam tam dzwonic nie wczesniej niz za mc wtedy powinno juz byc cos wiadomo,dlugo a ile jeszcze trzea edzie czekac nie wiadomo,oby tylko dawca sie znalazl i byl 100% zgony. Obecnie Maja konczy 8 tydz leczenia wg.schematu hlh 2004 od nowa .Ile jeszcze przed nami? Majeczko,coreczko walcz/ pokaz ze potrafisz i temu podolasz. Bardzo dziekujemy, ze nadal znajduja sie osoby ktore nam pomagaja ,bardzo jestesmy wzruszeni i ogromnie wam wszystkim dziekujemy za pomoc.Mysle ze to zasluga naszego ks.On przekazal tylu ludziom ze jest taka malutka Maja ktora potrzeuje pomocy. Dziekujemy wszystkim.

Rozmowa przed przeszczepem

Przeszczep coraz blizej.Dni ktore nas od niego dziela sa coraz blizej.Wiele sie dzialo przez ostatnie kilkanascie dni.Maja z nami jest w Warszawie i tu tez jest ciagle leczona a w tym tygodniu bylo sporo wizyt w szpitalu.Poczawszy od poniedzialku.Badania krwi ,we wtorek rezonans magn.przysadki mozgowej(dlatego ze u Mai wykryto niedoczynnosc tarczycy) Wczoraj chemia i rowniez badania. Na przyszla srode 10 lipca mamy ustalona wizyte w klinice onkologi i hemetologi w DSK Lublin z prof.Kowalczykiem i jakas pania dr .Nie wiemy czego dokladnie bedzie dotyczyla rozmowa ,ale na pewno przeszczepu tez.Moze nam powiedza czu juz szukaja dawcow ,moze dowiemy sie wiecej na ten temat ,boje sie tylko abym nie uslyszala zlych wiesci .Czy sie ciesze z perspektywy zblizajacego sie przeszczepu moja odp brzmi nie wiem. dobrze . Z jednej syrony wiem ze Maja jest leczona juz bardzo dlugo. i leki nie sa obojetne dla jej organizmu np ta tarczyca,prawdopodobnie posterydowa ,nadnercza... Z drugiej strony bardzo sie boje bo przeszczep to bardzo niebezpieczna metoda ,ale moze uratowac zycie.Majeczka w tej chwili czuje sie dobrze,ale jest bardzo otyla co stwarza problemy.Nie moze normalnie funkcjonowac ludzie patrza na nas z obrzydzeniem i pewnie sobie mysla ze dajemy jej tak duzo jesc ze doprowadzilismy do takiego wygladu.Kazdego dnia widze wszystkie spojrzenia ludzi ktorzy nie widza prawdy. Wczoraj Maja upadla na pupcie i od tego czasu nie moze siedzie Mysle ze stlukla kpsc pgonowa,jesli nie minie trzeba bedzie przeswietlic.Wazy prawie 25 kg i sterydy ciagle bierze choc ma je lekko redukowane. Pisalam o wizycie w Lublinie ,a jest jeeszcze jedna wizyta w domu .18 lipca mamy zabieg w narkozie leczenia zebow w Rzeszowie.Nie mozemy tego zrobic w Warszawie bo tutejsza kasa chorych nie wyraza na to zgody. Jesli chpdzi natomiast o ten przeszczep.pani dr prosila o czas 4-8 tygodni czy uda sie przez ten czas wszystko zalatwic zbadac dawcow ,a co najwazniejsze ich znalezc zobaaczymy. Oby wsxystko bylu