W DOMU

Tak jak w tytule posta jestesmy od dzis do czwartku w domu .Przyjechalismy leczyc Majeczce zeby. Zaieg w narkozie mamy wyznaczony na czwartek na godz 13.Jeszcze nie wiemy jak bedzie sie Maja czula po narkozie ,ale w ten samdzien musimy juz wracac o na piatek jest planowa chemia,bedzie ciezko ,ale jakos musimy dac rade. Maja czuje sie troche lepiej niz ostatnio gdy bylismy tutaj. Przed nia /przed nami/ bardzo trudne chwile ,przeszczep szpiku.Bardzo sie martwimy tak wiele moze sie stac jest to ogromnie niebezpieczne o czym nas poinformowano na rozmowie w DSK Lublin na ktorej bylismy w srodę. Nie mamy innego wyjscia niz sie zgodzic ,to takie dla nas trudne. Z dziecka ktore sie oecnie czuje stosunkowo dobrze, poniewaz postep choroy zostal zatrzymany ,trzeba bedzie znow to male bezbronne dziecko doprowadzic do stanu wyniszczenia calkowitego.Jest to ogromnie niebezpieczne dla zycia.Wszystko musi byc zniszczone mega chemia aby nowy szpik mogl sie przyjac.Ale tylko w ten sposó mozna wyleczyc chorobe.Nie bede pisala o komplikacjach bo sa one straszne i tylko cud moze sprawic by Maja uniknela powiklan. Wazne ay przezyla to wszystko,bardzo was prosze o modlitwe . Proces poszukiwania dawcy sie rozpoczyna ,ale najpierw krew Mai musi byc dokladnie przebadania w tym laolatorium . Komorka,instytucja ktora bedzie szukala dawcy jest Osrodek transplantacyjny we Wroclawiu.Poltransplant nas tam przekazal. Mam tam dzwonic nie wczesniej niz za mc wtedy powinno juz byc cos wiadomo,dlugo a ile jeszcze trzea edzie czekac nie wiadomo,oby tylko dawca sie znalazl i byl 100% zgony. Obecnie Maja konczy 8 tydz leczenia wg.schematu hlh 2004 od nowa .Ile jeszcze przed nami? Majeczko,coreczko walcz/ pokaz ze potrafisz i temu podolasz. Bardzo dziekujemy, ze nadal znajduja sie osoby ktore nam pomagaja ,bardzo jestesmy wzruszeni i ogromnie wam wszystkim dziekujemy za pomoc.Mysle ze to zasluga naszego ks.On przekazal tylu ludziom ze jest taka malutka Maja ktora potrzeuje pomocy. Dziekujemy wszystkim.

Rozmowa przed przeszczepem

Przeszczep coraz blizej.Dni ktore nas od niego dziela sa coraz blizej.Wiele sie dzialo przez ostatnie kilkanascie dni.Maja z nami jest w Warszawie i tu tez jest ciagle leczona a w tym tygodniu bylo sporo wizyt w szpitalu.Poczawszy od poniedzialku.Badania krwi ,we wtorek rezonans magn.przysadki mozgowej(dlatego ze u Mai wykryto niedoczynnosc tarczycy) Wczoraj chemia i rowniez badania. Na przyszla srode 10 lipca mamy ustalona wizyte w klinice onkologi i hemetologi w DSK Lublin z prof.Kowalczykiem i jakas pania dr .Nie wiemy czego dokladnie bedzie dotyczyla rozmowa ,ale na pewno przeszczepu tez.Moze nam powiedza czu juz szukaja dawcow ,moze dowiemy sie wiecej na ten temat ,boje sie tylko abym nie uslyszala zlych wiesci .Czy sie ciesze z perspektywy zblizajacego sie przeszczepu moja odp brzmi nie wiem. dobrze . Z jednej syrony wiem ze Maja jest leczona juz bardzo dlugo. i leki nie sa obojetne dla jej organizmu np ta tarczyca,prawdopodobnie posterydowa ,nadnercza... Z drugiej strony bardzo sie boje bo przeszczep to bardzo niebezpieczna metoda ,ale moze uratowac zycie.Majeczka w tej chwili czuje sie dobrze,ale jest bardzo otyla co stwarza problemy.Nie moze normalnie funkcjonowac ludzie patrza na nas z obrzydzeniem i pewnie sobie mysla ze dajemy jej tak duzo jesc ze doprowadzilismy do takiego wygladu.Kazdego dnia widze wszystkie spojrzenia ludzi ktorzy nie widza prawdy. Wczoraj Maja upadla na pupcie i od tego czasu nie moze siedzie Mysle ze stlukla kpsc pgonowa,jesli nie minie trzeba bedzie przeswietlic.Wazy prawie 25 kg i sterydy ciagle bierze choc ma je lekko redukowane. Pisalam o wizycie w Lublinie ,a jest jeeszcze jedna wizyta w domu .18 lipca mamy zabieg w narkozie leczenia zebow w Rzeszowie.Nie mozemy tego zrobic w Warszawie bo tutejsza kasa chorych nie wyraza na to zgody. Jesli chpdzi natomiast o ten przeszczep.pani dr prosila o czas 4-8 tygodni czy uda sie przez ten czas wszystko zalatwic zbadac dawcow ,a co najwazniejsze ich znalezc zobaaczymy. Oby wsxystko bylu

ogromny apetyt

Ciezko sobie poradzic z Mai apetytem ,jest ogromny wilczy i Maja wola jesc co kilka minut.Staramy sie to odwlekac ,ale jest bardzo ciezko ,dajemy owoce aby nie tyla ,ale ona wrzeszczy ze chce jesc cos innego chce zupe ,chce kromeczki,chce mleko no doslownie caly czas .zjada wszystko bardzo zachlannie i zaraz dyszy ,ale po 15 min znowu wola: -Jestem glodna. Ja juz wysiadam ,nie daje rady ona tak bardzo tyje a ciagle glodna. Co te sterydy robia z mojej coreczki ,jak sie to dzecko ma powstrzymac ? Mowilam o tym dr ostatnio w Warszawie ,ale nie da sie nic zrobic ,trzeba czekac na jeszcze mniejsze dawki sterydów,ale te dopiero chyba od 8 tyg leczenia my jestesmy na nowo w 6. Dzis Maja wazy 25 kg/! Oddycha sie jej coraz gorzej,brzuszek taki duzy.Nie moge po prostu juz wytrzymac patrzac na moje kochane dziecko. Bardzo cierpi,a do tego depresja jest okropna nie potrafi z nikim rozmawiac ,nie chce nie ma ochoty ,caly czas jest marudna usmiechu nie ma wcale na jej twarzy.:( W niedziele odbyl sie koncert dla Mai ,byla tam chwile ,ale nie czula sie dobrze marudziła i nic ja nie cieszylo.Byla zmeczona wiec po chwli odwiezlsmy ja do domu. W czwartek po poludniu wyjezdzamy do Warszawy chcemy aby Maja przed podaniem chemii byla wypoczeta ,a nie prosto z drogi ja przyjeła. Nie wiem jak bedze wygladal nasz wyjazd ,na pewno bedzie sporo lez ,babcia dzieci , nie jest to dla nas latwe,ale chcemy aby choroba raz na zawsze została pokonana i aby wszystko szlo ku lepszemu. Czy sa na tym blogu osoby z Warszawy? Moze jest ktos kto by chcial nas poznac kto by mial ochote czasami z nami wyjsc na spacer lub choc ze mna na zakupy? Samym jest ciezko kiedy sie jest z daleka od wszystkiego co drogie sercu. Pozdrawiam wszystkich odwiedzajacych tego bloga ,mysle ze moje kolejne wpisy, jesli sie mi uda dostac na internet beda optymistyczne A tu kilka zdjec z koncertu i jedno jeszcze z Warszawy . .

Przepustka z Warszawy

Przepraszam was za milczenie.Przez caly pobyt w Warszawie nie mam swobodnego dostepu do internetu. Wczoraj przyjechalismy z Majeczka na 6 dniową przepustke po raz pierwszy od 13 Maja,(bylismy w domu dopiero po 23:00 dlatego pisze dopiero dzis.) pierwszy a zarazem ostatni kiedy możemy dojechac do domu rodzinnego, bo potem musimy byc w Warszawie ,wszak bedziemy musieli byc pod stala kontrola co zapowiedziała nam pani dr,a potem nadejdzie czas wyjazdu na przeszczep szpiku w Lublinie. Jestesmy zadowolen z opieki naszej pani dr ,jest bardzo kompetentna i robi bardzo duzo by pmoc naszemu dziecku nie pomijajac zadnych badan i ciagle szuka co jeszcze mozna by zrobic by miec zupelna pewnosc co do leczenia i przeszczepu ,ale ten juz jest zgloszony do Lublina tylko odp jeszcze nie ma. Nadal tez czekamy na wyniki badan genetycznych te calkowte,oraz na wyniki badan pod katem chorob metabolicznych bo tez powychodzily niepokojace wstepne wyniki. Wczoraj tez dowedzielismy sie ze Maja ma niedoczynnosc tarczycy ,byc moze skutek sterydów. Doszlo wiec spro lekow lacznie z chemia ktora Maja bedzie przyjmowała az do przeszczepu ,potem przed samym przeszczepem dadza bardzo silna chemię ktorej sie boje. Chema sterydy ,cyklosporyna leki przeciwgrzybiczne,wit D, ,biseptol,leki na tarczyce,jest tego ogrom. Z racji tego ze Maja zaczyna byc leczona ambulatoryjnie musmy sami dbac o leki,tylko chemie bedzie otrzymywała co tydz w szpitalu . Pani dr powiedziała nam ze Maja musi byc w warszawie dostepna bo czeka ja jeszcze troche badan i mozemy byc wzywani w kazdej chwili pozatym odleglosc miedzy Strzyzowem a Warszawa to prawie 400 km co jest zbyt odlegle dla tak chorego dziecka i mozemy byc w domu tylko teraz dla dobra dzecka by jej nie wozic w tym stanie. Maja jest oglona do lysa ,wlosy jej wypadały znowu garsciam i byly wszedzie. Trzymam w rekach karte wypisowa gdzie psze ze dawca rodzinny sie nie nadaje :( Bardzo mnie to zmartwiło ,ale przypuszczałam ze tak bedzie. Czekamy wiec na odp profesora z Lublina i na dzien w ktorym znajda dla Majeczki dawców czyli blizniaków genetycznych.Najlepiej by bylo to jak najwiecej osób bo wtedy w razie niepowodznia mozna z tych osob wybrac najlepszego jesli chodzi o zgodnosc ,roznie to wszak bywa ,jeden zrezygnuje inny chory ... Wszystko teraz w rekach Boga i jemu polecamy dalsze losy /. Jutro koncert i kwesta w kosciele dla Majeczki ,bardzo goraco dziekujemy juz dzis kazdemu i prosimy o przybycie nawet jesli nie mozecie pomoc przybadzcie i badzcie z nami bedzie nam razniej.Postaramy sie na chwile zabrac Majusie i ja wam pokazac ,choc nie obiecuje ze bedzie mogla tam byc ,ale my sie na pewno pokazemy. W czwartek wracamy na warszawe ale do tego czasu chcemy aby nasza Maja nasza wielka wojowniczka cieszyla sie z kazdego dnia tutaj .Jest jej ciezko bo ma depresje sterydowa i od dawna juz nie ma z nia normalego kontaktu jaki pownien byc ,ale w domu czuje se lepej co widac. Wazy bardzo duzo jak na swoj wzr ma 24 kg ! przytyla 3 kg przez mc . Jest jej ciezko chodzic ,usmiechu na jej twarzy bardzo malo ,sama placzliwosc i drazliwosc ,zmeczenie ,oslabienie,ale wierzymy ze z tego wyjdzie . ale sie rozpsałam ,ale przynajmniej jest lepiej m pisac z komputeraz niz z tel. Pozdrawiam was serdecznie -Badzcie z nami prosimy was. /s320/1370879139578.jpg" />

Koncerty

Mam zaszczyt zaprosic na koncert muzyki chrzescijanskiej, ktory odbedzie sie juz 22 czerwca o godz.16.00 w Osiedlowym Domu Kultury przy ul. Wspólnej 5 w Ostrowcu Świętokrzyskim Wykonawcami będą: Dariusz Pikus z zespołem, Mariusz Zawierucha oraz Grażyna Szambelan Zapraszam mieszkancow Ostrowca jak i okolicznych miejscowosci. ZEBRANE W TYM DNIU DATKI ZOSTANA PRZEKAZANE NA LECZENIE MAI. O tym koncercie dowiedzialam sie z e-maila i jest mi bardzo milo. O szczegolach koncertu napisze w komentarzu bo nie mam jak pisac z tel nie widzac co sie pisze. Dzien pozniej tj.23 Czerwca od godz rannych w Parafii Strzyzow bedzie zorganizowana zbiorka również na leczenie Mai zapraszamy osoby ktore moga pomoc,a naszemu księdzu proboszczowi składamy serdeczne Bóg zapłac za serce ktore wklada w pomoc naszemu dziecku. Dziękujemy wszystkim razem i każdemu z osobna za pomoc. Tego samego dnia 23.06.2013 od 14 odbedzie sie przelozony koncert z 25 maja pod dk sokol w Strzyzowie . Bardzo goraco zapraszamy.Byc moze maz bedzie mogl w tym dniu byc w Strzyzowie .

Objawy uboczne chemii

Od kilku dni nie pisalam ale tylko dlatego ze nie mam dobrego dostepu do internetuu. Wyniki Mai sie poprawiaja wiec dr powiedziala ze idzie ku lepszemu. Chemia raz w tyg wlasnie dzis brala.Jej przyjmowanie wlasnie pokazalo swoje oblicze Mai zaczely znow wypadac wlosy na potege wiec dlugo sie nie nacieszylismy jej bujna czuprynka. Jest bRdzo otyla po sterrydacch z trudem przychpdzi jej poruszanie sie. Dwa dni temu miala wykonywany rezonnans magn glpwy ,ale wyniku jeszcze nie znamy. Co do wirusa ebv jedt jux w zasadzie opanowany .10 Dni. temu bylo 0,5 mln chorych komorek dzis jest ich 5 tys.t Jestesmy juz wiec zgloszeni do lubçina i czekamy na dawcow by mpc rozpoczac proces przygotowan.

Postac genetyczna

Nadeszly wstepne wyniki badan genetycznych ze Szwecji. Maja ma postac genetyczna Hlh Normalnie mnie krew zalewa dlaczego Lublin przez tyle mc nie wykonal tych badan.Do tejj pory Maja moglaby byc juz po przeszczepie a leczenie nie rozpoczynsloby sie od poczatku. Nnie znnamy co prawda jeszcze szczegolowych wynnikow?ale wstepnna diagnoza zostala nam przekazanya. U Mai uttrzymuje sie Pentycopennia oraz dolaczyla leukopenia czyli za mala ilosc bialych krwinek.Dr tez podejzewa ze jest mmononukleoza lub Maja sie zastanowic jakie badania Mai jeszcze wykonac aby miec co do wszystkiego pewnosc. Nie potrafie zrozumiec czemu lekarze oszczedzaja na zyciu. Jak napisalam na samym poczatku w opisie to Hlh genetycznny wymaga przeszczepu nabyty nie koniecznie jesli zostanie opanowany.U Majcu wirus Ebv zostal aktywowant przez ten zly gen,ale nie byla to postac nabyta.Dali sie na chwile opanowac wiec stwierdzili ze musi to byc postac nababyta bez zadnych badan w tym kierunku. Normalnie brak slow. Kazda wznowa jest gorsza wiec czemu ryzykowali? To jest sluzba zdrowia.Nie pografie znalezc dla nich wytlumaczenia ze przez ich oszczednosco brak kompetenncji lub wiedzy moje dziecko musi byc leczone na nowo znoszac wszystko po raz kolejny i tracac cenne chwile swojego zycia na szpitalnym zyciu tylko dlatego ze lekarze to konowaly ktorych nie obchodzi lis obcych dzieci tak naprawde. Koniec niecwstydze sie tego powiedziec ale stracilam zaufanie do tych co maja za zadania pomagac.

czas pomyslec o warunkach po przeszczepie.

Witan.Nadchodza dni kiedy juz spac sie nie da,bo mysli kraza wokol jednego Maja i przeszczep.Jak to bedzie ,czy uda sie znnalezc dawce ,czy wszystko bedzie w porzadku.Te mysli nie daja mi normalnie funkcjonowac Pomijajac fakt ze zzachprowalam i sie kuruje ,nie moge odwiedzac Majeczki abym jej nie zarazila. Na dzien dzisiejszy musze juz myslec o okresie poprzeszczepowym gdzie Maja bedzie musiala miec specialne warunki bytowe.Pokoj izolatka wladny i wylaczny dostep do wc prysznic itd. Naadz donm jest przystosowany do wsxystkich.aPrzyszedl czas na zmiany.Jeden pok Toaleta cala do remontu ksbbina prysznicowa podciagniecie cieplej wody bojler... Przeraza mnie to Sa to ogromne koszty i nie wiem od czegpo zaczac.Na dzis mamy tylko dla niejmiejsce na ten pokoj i wc oraz lozeczki. oj i lazienka beda musialy byc przeznaczone. tylkodla Mai co wiaze sie z kosztami przerobki remontu i wymiany wiekszosci rxeczy na noeewe Mialam pomysl by sprawe naglosnic w mediach ale noe mam zadnego kontaaktu do tv rzeszow chocby nawet.Moze znalazlby sie jskkis podwykonawca ktory by nnam pomogl to urzadzic.Nie mamy czasu na odwlekanie tego bo samo sie nie zrobi.Prosze was jesli macie jakies kontakty ,znnajomosci prosze pomozcie nam naglosnic sytuacje.Srodkow nna leczenie troche maomy nie jest tego wiele ale na sam poczatek i pobyt w szputalu moze wystarczy.Niestety na remont juz nie ,moze nie tyle co remonnt a przystosowannie.Wymiana paneli bo jest staera klepka no i ta lazienka wymiana muszli prysznic woda bo nie ma podlaczenia do cieplej. w domu ciepla idzie z bojlera w piwnicy gdy siepali q cenntralnym ale latem to ciezkie.No a na pietrze gdzie bedzie Maja wcale nie ma podprowadzonej cieplej.Nie damy rady po prostu nie damy...Dlatego zwracamy sie z prosba do wascporuszcie z nami niebo i ziemie by Maja po przeszczepie ktory wierze ze sie uda mogla wrocic do domu.W warunkach ktore sa dziecko po takim przeszczepie nie moze mieszkac bo kazda bakteria jest zagrozeniem.Dlatego wszystko co bedzie zwiazane z Maja musi byc sterylne i bez bakterii.Nikt nie myslal o tym ze tak bedzie ,zylismy swoim zyciem w zwyklym domu w zwyklym otoczeniu nie panikujac co do sterylnosci trrraz to musi byc inne.wiele

Wizyta Szymona Majewskiego -DZIEN DZIECKA

Wczoraj na oddzial zawital Szymob Majewski z prezentami dla dzieci.Bylo duzo usmiechow i radosci dzieciakow z tego powodu.Zdjecia tez sa tylko ja z tek nie moge dodawac piszac bloga. Stan Mai jesy stabilny,obecnie nie ma wiekszych problemow.Wyniki genetyczne jeszccze nie sa znane ,ale juz dzis mialo byc zgloszenie nas do przeszczepu i zaczete poszukiwanie dawcow.Mamy nadzieje ze znajdzie sie ich jak najwiecej dla niej bo in wiecej tym jest szansa ze ktorys z nich bedzie najbardziej zgodny.Czesto bywa tak ze osoby ktore sie zgadzaja genetycznie rezygnuja odbierajac nam w ten sposob szanse na zycie. Jutro bedzie sprawdzany poziom wirusa ebv czy zostal opanowany.Reszta wynikow jest znosna.Maja ma obecnie 2 chemie tyg. ,ale kiedy bedzie 1 pani dr powieddziala ze nam mpze da przepustke abysmy za ten czsd wyleczyli Mai zeby do przeszczepu. Nie wiemy jak to bedzie i czy sie nam uda to zrobic przeciez to sie czeka nikt nas nie wezmie raczej od reki.Do tego czasu Maja bedzie miala zmniejszane dawki sterydow. i oby to wyszlo na dobre ,teraz ma 8 tabletek na dzien 8mg.po ktorych jest bardzo rozdrazniona .

poprawa w jedzeniu a nawet kilka krokow

Od wczoraj Maja zaczyna wolac jesc.Jest to jeszcze nie do konca tak jak powinno bo zazwyczaj wols popcorn,ale to sukces ze je cokolwiek.Teraz np zajada winnogrona. Wczorajodwiedzila nas mila pani z pod Warszawy ktora przywiozla prezencik dl Mai na dzien dziecka.Bardzo dziekujemy to naprawde bardzo przyjemne i mile. W poniedzialek kolejne badania u Mai bbo tak na codzien to tylko morfologia a dokladniejsze beda juz pojutrze.Wcczoraj Maja miala hemoglobiny 10 z kawalkiem plytki 103 tys. ale podano jej jakis skladnik krwi bo krzepliwosc znowyu zla Chemii nie otrzymala wlasnie ze wzgl na ten zly wynik krzepliwoscu.