czas pomyslec o warunkach po przeszczepie.

Witan.Nadchodza dni kiedy juz spac sie nie da,bo mysli kraza wokol jednego Maja i przeszczep.Jak to bedzie ,czy uda sie znnalezc dawce ,czy wszystko bedzie w porzadku.Te mysli nie daja mi normalnie funkcjonowac Pomijajac fakt ze zzachprowalam i sie kuruje ,nie moge odwiedzac Majeczki abym jej nie zarazila. Na dzien dzisiejszy musze juz myslec o okresie poprzeszczepowym gdzie Maja bedzie musiala miec specialne warunki bytowe.Pokoj izolatka wladny i wylaczny dostep do wc prysznic itd. Naadz donm jest przystosowany do wsxystkich.aPrzyszedl czas na zmiany.Jeden pok Toaleta cala do remontu ksbbina prysznicowa podciagniecie cieplej wody bojler... Przeraza mnie to Sa to ogromne koszty i nie wiem od czegpo zaczac.Na dzis mamy tylko dla niejmiejsce na ten pokoj i wc oraz lozeczki. oj i lazienka beda musialy byc przeznaczone. tylkodla Mai co wiaze sie z kosztami przerobki remontu i wymiany wiekszosci rxeczy na noeewe Mialam pomysl by sprawe naglosnic w mediach ale noe mam zadnego kontaaktu do tv rzeszow chocby nawet.Moze znalazlby sie jskkis podwykonawca ktory by nnam pomogl to urzadzic.Nie mamy czasu na odwlekanie tego bo samo sie nie zrobi.Prosze was jesli macie jakies kontakty ,znnajomosci prosze pomozcie nam naglosnic sytuacje.Srodkow nna leczenie troche maomy nie jest tego wiele ale na sam poczatek i pobyt w szputalu moze wystarczy.Niestety na remont juz nie ,moze nie tyle co remonnt a przystosowannie.Wymiana paneli bo jest staera klepka no i ta lazienka wymiana muszli prysznic woda bo nie ma podlaczenia do cieplej. w domu ciepla idzie z bojlera w piwnicy gdy siepali q cenntralnym ale latem to ciezkie.No a na pietrze gdzie bedzie Maja wcale nie ma podprowadzonej cieplej.Nie damy rady po prostu nie damy...Dlatego zwracamy sie z prosba do wascporuszcie z nami niebo i ziemie by Maja po przeszczepie ktory wierze ze sie uda mogla wrocic do domu.W warunkach ktore sa dziecko po takim przeszczepie nie moze mieszkac bo kazda bakteria jest zagrozeniem.Dlatego wszystko co bedzie zwiazane z Maja musi byc sterylne i bez bakterii.Nikt nie myslal o tym ze tak bedzie ,zylismy swoim zyciem w zwyklym domu w zwyklym otoczeniu nie panikujac co do sterylnosci trrraz to musi byc inne.wiele

Wizyta Szymona Majewskiego -DZIEN DZIECKA

Wczoraj na oddzial zawital Szymob Majewski z prezentami dla dzieci.Bylo duzo usmiechow i radosci dzieciakow z tego powodu.Zdjecia tez sa tylko ja z tek nie moge dodawac piszac bloga. Stan Mai jesy stabilny,obecnie nie ma wiekszych problemow.Wyniki genetyczne jeszccze nie sa znane ,ale juz dzis mialo byc zgloszenie nas do przeszczepu i zaczete poszukiwanie dawcow.Mamy nadzieje ze znajdzie sie ich jak najwiecej dla niej bo in wiecej tym jest szansa ze ktorys z nich bedzie najbardziej zgodny.Czesto bywa tak ze osoby ktore sie zgadzaja genetycznie rezygnuja odbierajac nam w ten sposob szanse na zycie. Jutro bedzie sprawdzany poziom wirusa ebv czy zostal opanowany.Reszta wynikow jest znosna.Maja ma obecnie 2 chemie tyg. ,ale kiedy bedzie 1 pani dr powieddziala ze nam mpze da przepustke abysmy za ten czsd wyleczyli Mai zeby do przeszczepu. Nie wiemy jak to bedzie i czy sie nam uda to zrobic przeciez to sie czeka nikt nas nie wezmie raczej od reki.Do tego czasu Maja bedzie miala zmniejszane dawki sterydow. i oby to wyszlo na dobre ,teraz ma 8 tabletek na dzien 8mg.po ktorych jest bardzo rozdrazniona .

poprawa w jedzeniu a nawet kilka krokow

Od wczoraj Maja zaczyna wolac jesc.Jest to jeszcze nie do konca tak jak powinno bo zazwyczaj wols popcorn,ale to sukces ze je cokolwiek.Teraz np zajada winnogrona. Wczorajodwiedzila nas mila pani z pod Warszawy ktora przywiozla prezencik dl Mai na dzien dziecka.Bardzo dziekujemy to naprawde bardzo przyjemne i mile. W poniedzialek kolejne badania u Mai bbo tak na codzien to tylko morfologia a dokladniejsze beda juz pojutrze.Wcczoraj Maja miala hemoglobiny 10 z kawalkiem plytki 103 tys. ale podano jej jakis skladnik krwi bo krzepliwosc znowyu zla Chemii nie otrzymala wlasnie ze wzgl na ten zly wynik krzepliwoscu.

ebv szaleje

Witam was goraco.Wczoraj docent powiedziala nam ze wyniki widusa ebv sa bardzo wysokie i trzeba Mai. podac lek ktory ma pomoc go zwalczyc.Jest to lek b.silny i niebezpieczny .Na szczescie Majeczka ten wlew przyjela dobrze bez powiklen w czasie podawania ,ale byla tez zabezpieczona oslonowo.Plyn m.rdz.ok.Rtg ok tomograf. potwierdzil jedynie powiekszona watrobe i sledzione co przy tej chorobie normalne.Wezly sa male wiec nie bedzie punkcji bo nie ma w jaki sie wkluc.Jelito gdube powiekszobe ,reszta chyba ok.Bol brzuszka byl przez 3 dni mija juz ,ale Maja nie je nic moze odrobine monte i troszeczke pije ,tez malo.Ma wstret do jedzenia ,nie wiadomo czemu.Jest slabiutka nie chodzi .Wczoraj byla bardziej aktywna niz dwa dni temu ,ale tez spala duzo.Dzis mowi ze nie bedzie chodzila bo ja bola nozki.Miala biegunke i qymiotowala juz tego nie ma ,ale stan oslabienia nie mija i ten brak apetytu juz ze 4 dni .Co do krsi nie wiemy moze to wins anemii ze nie je..Dostaje elektrolity .Przeszcuzep bedzie w Lublinie tak zadecydowalismy bo w Warszawie tego nie robia .Zobaczymy na kontrolnych. badaniach w poniedzialek czy ten lek ktory otrzymala wczpraj poradzil sobie z nadmierna produkcja makrofagow ktore sieja spustoszenie.Trzymajcie kciuki za nad.

mnostwo badan

Przez ostatnie dni Maja miala wykonanych sporo badan oraz podawane skladniki krwi jak i sama krew.Wczoraj podano jej plytki krwi osocze oraz sama krew.Wyniki miala kiepskie a dzis musiala miec je podciagniete do znieczulenia ogolnego u punkcji ledzwiowej.Wrocilismmy tez przed chwila z Rtg i usg.Jest cos nie tak z jelitami.Watroba 3 cm wieksza a sledziona 1 cm Nie wiemy jak rtg.Plytki wczoraj miala 40 tys a hemoglibine tylko 7,8 dzis nie wiem ale lwpiej po podanou krwi jak mowila dr. MAJA zniosla dobrze dzisiejszy zabieg i znnieczulenie byla na glodowce wiec troche plakala za jedzeniem i piciem ale po 2 godz juz mogla jesc i usiasc. Goraczki nie mamy mija 3 doba.Przynajmniej to cieszy.Za chwile przyniosa chemie..Tutaj pogoda zmienna i troche przemarzlam.Pozdrawiam was goraco i dziekuje tym ktorzy sa nadal.

Mija pierwsza doba bez goraczki

O 17 godz bedzie 24 godz od ostatniej goraczki.Maja dzis ma sie troszke lepiej. mniej sppi i wiecej jest aktywna niz przez ostatnie kilka dni.Zaczyna wolac jesc ale i juz obgryza paznokcie.Sterydy zaczely dzialac.Ale i chemia tez.W poniedzialek Maja ma nnaklucie w kregpslup badanie plynu mozg rdz.Potem neurolog,okulista. rezonas i moze biopsja wezlow.j

kiepskie wyniki

Dzis Maja miala sporo badan.Do tej pory na razie znamy pozion fibrynogenu ktory jest bardzo niski i Maja dostanie cos podobnego do osocza ,Jesli morfologia tez bedzie zla podadza krew.Do tego zostaje wlaczone leczenie hemia .Ma byc tez konsultowana z kim od chorob metabolicznych i bedzie tez miala wykonanny rezonans magn.calego ciala ale jeszcze nie znamy daty.Ciagle czekamy na resztw wynijiw..Ja jestem coraz bardziej zaniepojojona.Tak bardzo sie martwie i Maje.

Warszawa

Moze uda mi sie napisac przez tel.Tak wiec od wczoraj jestesmy w klinice w Warszawie na Marszalkowskiej.Maja zostala objeta opieka przez dr.Malinowska .Poki co jeszcze jestesmy w trakcie decyzji co do dalszego leczeni .Czekamy na wstepne wyniki badan genetycznych na szpik i inne badania.Dr zabrala cala dokumentacje i bedzie ja przegladala. ustalajac co dalej robic.Ferrytyna urosla do 1100 hemoglobina 8.7 Jest jeszcze troche innych gorszych wynnikow. Decydujace w leczeniu beda na pewno genetyczne i szpik.Jutro powtorza tez badannie na ebv poziom cyklosporyny itd.Maja jest bardzo slaba spi calymi dniami .Nadal goraczkuje choc moelismy cicha nadzieje ze to mija ,dr chciala odstawic leki przeciw goraczk.ale Maja zagoraczkowala do38,5 i trzebs bylo znow podac lek dozylnie.Pizatym bierze cykloslorynne i dexaven dozylnie(sterydy) Zaczynnnnna sie juz hustawka nastrojow .Z jedzeniem jeszcze kiepsko ale po troszku jej przemycamy.Maja

jestem taka słaba

Staniesz na nogi córeńko  moja ,jeszcze trochę powalczymy  i będziemy biegać po piasku.

Tydzień w szpitalu

Teraz jest juz prawe przesadzone że u Mai nastapiła bardzo szybko wznowa choroby.
Wszystko wyniki za tym przemawiaja choc  jeszcze jest nikla szansa ,ale tylko do jutra bo jutro se okaze czy wyniki nadal leca   i sa gorsze czy lepsze.
Jutro tez ma zapasc decyzja co dalej z Maja i gdzie bedzie kontynuowane leczenie ktore ma sie zakonczyc przeszczepem komorek maciezystych szpiku.
Lublin se na nas wypina,nie chca nas ,twierdza ze skoro smelismy sie konsultowac w Warszawie to niech nas bierze Warszawa.Jesli sprawa se di jutra  nie rozwiaze bede wiedziala co z tym zrobic.
Czekamy na jutrzejsze badania .Maja czeka tez biopsja szpiku i wezła chlonnego.
Kwestia czy to bedzie w Rzeszowie badane czy gdzie indziej powinna sie rozwiazac lada dzien.
Ja juz nie mam sil,jestem klebkiem nerwow co lekarze ktorzy powinni ratowac zycie   wyczyniaja ,mam na mysli lekarzy z DSK Lublin.Wystawiaja swoje fochy  rzucaja sobie losem dziecka  z kata w kat,tylko dlatego ze sie poczuli urazeni.
Wiem gdzie sie udac  ,ale poczekam do jutra moze przyjda po rozum do glowy ,byle dziecko na tym nie cierpiało i nic sie nie stało ,bo nie wybacze.
Tu sie liczy kazda godzina ,a oni  sie tym chyba cieszą maja nas za nic.Mysla ze moga robic co chca ,ale udowdnie im ze nie.
Maja dostaje sterydy w kroplówce ,cyklosporyne  ,wapno potas wit d3 antybiotyk,kroplowke  i leki zbijajace temp.
Jest bardzo slaba ,blada jak sciana ,Boże jak ja bardzo cierpie razem z nią.
Dzis w zasadzie caly dzien przespała ,je bardzo mało.Nie ma sily stac na nogach.
Boze czemu ty nie dosiadczasz mnie ,tylko to małe kochane dziecko ktore niczym w zyciu nie zawinilo? Gdzie ty Boze jesteś?Dlaczego?
Przed nami bardzo dluga i ciezka droga , rozstanie kolejne z moimi dziecmi  na jak dlugo?
Caly swiat  dla mnie stracil swoje barwy. Jest okrytny  , nie oddam dziecka  zrobie wszystko by zyla.
Bardzo prosze was kochani o upwrzechnianie tego bloga ,bo pomoc bedzie nam potrzebna cigle jeszcze bardziej niz wczesniej ,
Teraz czeka nas leczenie i przeszczep ,nawet nie chce wybiegac w przyszlosc bo mnie serce boli.
Brak mi slow Majeczko kocham cię .