Zasypało

Opady śniegu które są od wczoraj sparaliżowały całkowicie warunki na naszych drogach które są nieprzejezdne.Nie chcę przesadzać ale śniegu jest ok 45cm, pługo-piaskarki nie widziałam dziś na oczy, jest koszmarnie.Dzieci wybrałam ze szkoły troszkę wcześniej ponieważ jeszcze trochę i nie będzie żadnej szansy by wyjechać do nas pod górkę na której mieszkamy.
Każda z dziewczynek kaszle,Majka też.Oby tylko nie zaszła potrzeba wyjazdu do Lublina w tych koszmarnych warunkach teraz, ponieważ czytałam że drogi są nieprzejezdne i sparaliżowane.
Wiosna za pasem a tu taki paraliż i tyle śniegu ,a do tego okropnie wieje.
Taka sobie przypomniałam dziękuję Sylwio za tak wspaniały długi list e-mail,ja wszystko rozumiem.
Piszcie co wam tylko leży na sercu ,o czym chcecie opowiedzieć ,ja czytam wszystko bardzo dokładnie.

Niezrealizowane plany

Nie wiem czy ukazanie się w prasie artykułu o chorobie Majki coś zmieniło ,ale zauważyłam że mniej osób wchodzi na bloga ,kilka odsłon dziś.
Ostatnio kontaktowała się ze mną znajoma pani dr która powiedziała mi że powinnam dziecko zabrać na kilka dni w okolice morza,kiedy nie jest jeszcze za ciepło(nie ma dużego promieniowania),a nie ma też mrozów i nie ma tłumów ,radziła mi to zrobić w kwietniu.
Powiedziała mi ze to pomoże jej zregenerować organizm.
Wszystko jest fajnie i ok ,tylko jedna sprawa która  nie pozwala nam zrealizować tego planu, -
-Brak środków na pokrycie takiej wycieczki.,musimy więc pojechać pacem po mapie,ale może i bez tego Maja będzie się miała lepiej.
Przed chorobą  naszym wspólnym marzeniem był rodzinny wyjazd na Bułgarii na 5 dni samochodem,plany legły w gruzach kiedy jak grom z jasnego nieba spadła na nas choroba Mai.Teraz nawet pobyt nad Polskim morzem nie wchodzi w grę,ale dla nas jest ważniejsze że Maja czuje się lepiej i oby tak było zawsze.

Przeziębienie plus Artykuł w Nowinach

Jak w tytule Maja jest przeziębiona ,ale na razie nie ma dodatkowych leków ,zresztą cóż można jej wiele dopisać wszak ona prawie wszystkie leki bierze na co dzień łącznie z antybiotykami,na które zresztą już pewnie się uodporniła.Kicha ,smarka ,trochę kaszle.

Na 170 apeli które wysłałam pocztą, tylko jeden Pan mi odpowiedział.-Za co bardzo dziękuję.-
Czy będą jakiekolwiek wpływy z 1 % nie wiem okaże się pod koniec roku jak fundacja zacznie księgować.
Maja obecnie skończyła 21 tydz leczenia czyli półmetek chemioterapii za nami.
Oby dalej było dobrze,choć niedługo będą zmieniali tok leczenia na mniejsze dawki ,z czego się cieszę,
 a jednocześnie bardzo obawiam ,czy wyniki znowu nie zaczną spadać a zdrowie szwankować.
Jak do tej pory leki trzymają w ryzach chorobę ,co będzie gdy je odstawią lub zmniejszą?Bardzo się boję.

Jest to link do artykułu w Nowinach który dziś się ukazał  pt :
"Maja potrzebuje naszej pomocy"

http://www.nowiny24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20130311/STRZYZOW/130319913

https://docs.google.com/file/d/0ByC9OP8h1ijeTl94bmxLVThtUkU/edit?usp=sharing

Zdjęcia

Tak jak wczoraj napisałam ,tak też dodaję zdjęcia z wczorajszego dnia i filmik z drogi aby wam pokazać jak to mniej więcej wyglądało jeśli chodzi o warunki.
Maja przed chwilą wstała  bo sobie pospała troszkę.Mówi że ja boli miejsce gdzie ma założony port.

                              

Cyklosporyna jest na poziomie terapeutycznym.

W domu

Uf,jesteśmy w domu po bardzo męczącej podróży ,droga była koszmarem.Na pograniczu województw zmieniały sie sytuacje pogodowe jak w bajce u nas na Podkarpaciu deszczowo ,aczkolwiek droga przejezdna dobra.Lubelskie koszmar. Śnieg  ,zawieje ,drogi zasypane i zlodowacone,a na 30 km przed Lublinem tiry rano zablokowały całą drogę .Po częściowym przebiciu się miedzy nimi, przez odcinek 16 km jechaliśmy prawie 2 godz!Zamiast na 7:30 byliśmy w Lublinie na 9;00
Z powrotem nie było duże lepiej ,może dlatego że wypuszczono nas ze szpitala w godzinach szczytu,a warunki nic się nie poprawiły.Przed nami kobieta jadąca z naprzeciwka straciła panowanie nad kierownicą i wpadła do fosy,dobrze że nie w nas bo dużo nie brakowało.Jesteśmy w domu od 20 minut a jest 19:45
Maja dziś była dodatkowo bardzo nieznośna w szpitalu cały czas płakała ,była niespokojna a i po drodze też jak nie spała to płakała,coś jest nie tak  ,po raz pierwszy tak się zachowywała.
Jestem wyczerpana totalnie.
Wyniki Majki są dobre prócz Triglicerydów w surowicy co znaczy że ma ograniczyć jeszcze bardziej tłuszcze.Będzie z tą dietą ciężko bo i tak staramy się ja utrzymywać ,a i to nie daje rady bo wyniki nie zadowalają.Kolejna chemią 22.03.2013.
Naszych wyników nie ma  nadal,a no i wyniku cyklsporyny też jeszcze nie było, mamy jutro dzwonić bo nie wiadomo jak jest wysoka i czy nie trzeba korygować dawki.
W wolnym czasie wstawię filmik z trasy i zdjęcie ale muszę to zgrać na komputer ,a teraz padam.

dzień przed wyjazdem

Jutro jak zwykle jedziemy na chemię.
Maja ma się lepiej ,ale nie śpi po nocach ,nerwy cały czas dają o sobie znać.
Dziś gdy ja zważyłam stwierdziłam że nadal tyje ,waży 20 kg.
Myślałam  już,że jej nadmierny przyrost wagi po sterydach się uspokoił ,ale myliłam się.
Z dużym prawdopodobieństwem jutro ukaże się artykuł w Nowinach ,może wtedy jeszcze trochę osób zareaguje na nasz apel,przynajmniej z tym 1 % ponieważ pieniądze na leczenie będą potrzebne przez długi czas,a wpływy z 1 % ukażą się dopiero pd koniec tego roku.Ciężko jest nam o tym myśleć co będzie dalej, co nas jeszcze czeka ,a czeka na pewno sporo.Dzięki wam dajemy radę i nie ma słów którymi można by podziękować wam wszystkim.
Jesteście nadal obecni w naszym życiu ,kilkoro z was zagościło na stałe w naszych domach ,sercach,myślach.
Pomimo że statystyka na blogu spadła ,wiem że są z nami nadal osoby dla których coś znaczymy,którzy nas wspierają i myślą pozytywnie.Dlatego nadal tworzę tego bloga.
Dziś dziękujemy Pani Alinie .B. która przed jutrzejszym wyjazdem do Lublina wywołała uśmiech na twarzy Majki,poprawiając jej samopoczucie.Niespodzianka w postaci paczki była dla dzieciaków fantastycznym zaskoczeniem.

W załączeniu zdjęcia z wizyty Pana redaktora z panią fotograf. (zdj.pani fotograf)

Filmik z koncertu dla Mai -MZS Styrzyżów

Nic dodać nic ująć po prostu dziękujemy bardzo...

Stres za dwoje

Od kilku dni chodziłam struta ,pogrążona w myślach co będzie jeśli...
Dziś byłam na USG w Rzeszowie gdzie faktyczne zdiagnozowano u mnie guza ponad 16 mm ,ale prawdopodobnie jest on łagodny ,co ma potwierdzić biopsja a ta za m-c. Przynajmniej o tyle mi ulżyło, że radiolog stwierdził iż guz nie wygląda na złośliwy.Bałam się co będzie jeśli i ja zachoruję ,jak gdyby było za mało zmartwień w domu.Bałam się co będzie z dziećmi ,jak to będzie wyglądało kiedy ja nie będę mogła się nimi zajmować.Ale to koniec o mnie ,przecież to jest blog o Mai .
Majeczka jest jeszcze osłabiona,co chwilę się kładzie  i mówi że ja bolą nóżki i główka,ale dziś jej humorek się poprawił,przynajmniej nie płacze.

Jeszcze 3 dni i znów wyjazd na chemię,dobrze że przynajmniej pogoda jest piękna gdyby nie wiatr który jest silny byłoby całkiem przyjemnie.
Ale i droga do Lublina będzie przyjemniejsza,
oby nie nastąpiła  zmiana pogody na gorsze.






A tu jeszcze cała nasza gromadka

nerwy

Wczoraj sie zaczęło na dobre,do godz 23 :00 Maja powtarzała :
nie lubię cie tato ,nie lubię cie mamo,zostawcie mnie ,będę was bić"
w nocy budziła się dwa razy a wstała o 5:30 po czym jeszcze na chwilę poszła spać.
Dziś tez sama nie wie czego chce jest słaba i senna ,marudzi i płacze.Tak wyglądają te dni za każdym razem teraz czekać tylko na pleśniawki,które się pojawią na 100%.
Mam do kogoś z was pytane czy wiecie jak usunąć usługę auto przesyłanie zdjęć z tel do google? -samo mi wysyła a ja nie chcę.Nie mogę znaleźć tych ustawień aby to wyłączyć.

Maja mówi wierszyki

Zaczęła się seria sterydów .Maja na razie ma się dobrze ,choć dwa tyg. temu o tej godzinie już fajnie nie było.
Kilkoro z was prosiło o wstawienie kolejnego filmiku z Mają ,oto on. Na początku wprawdzie jest Wiki ,ale zaraz potem Maja mówi wierszyki zna ich dużo więcej .Mnie najbardziej bawi to kiedy przy tym gestykuluje choć na tym filmiku tego aż tak bardzo nie widać.

a tu Maja która dwa dni temu nabawiła się siniaka na policzku ,biedulka się przewróciła uderzając w kant łóżka,dobrze że się tylko na siniaku skończyło, bo z początku myślałam że rozcięła główkę i się bardzo wystraszyłam.