Na fb został utworzony bazarek dla Mai ,zapraszam wszystkich chętnych którzy w jakikolwiek sposób mogliby pomóc do wzięcia udziału.Można brac udział w licytacjach,albo przekazać jakąś interesującą rzecz ,która zostanie zlicytowana,a pieniądze trafia na subkonto Mai w fundacji. Tym sposobem możemy uratowac nasze dziecko. Więc proszę was kochani o wsparcie. Bazarek zanjduje się pod tym linkiem
https://www.facebook.com/events/259737747566206/?ref_newsfeed_story_type=regular
Licytacje i bazar poprowadzi Pani Magdalenia Halcarz ,oraz Asia Oliwia Lisewska ,w sprawie rzeczy na licytacje prosze kontaktowac sie z tymi Paniami,ew jak ktos nie ma fb a chce cos przekazac ,prosze dac mi znac na bloga.
Dziekujemy .
piątek, 20 czerwca 2014
czwartek, 19 czerwca 2014
Brak mi sił
Dzis Boże Ciało .Maja miała iść sypac kwiatuszki,ale nie poszła powodem jest to,że zamiast sypać ,to ja zesypało całą.Od samego rana też nie czuje się dobrze,jest bardzo rozdrażniona,płacze bez powodu ,nie chce byc smarowana ,bo już ma tego dość.Skóra ja piecze,swędzi i co rusz wysypka pojawia się w nowym miejscu.
Jesli kolejnym razem na wizycie nasza dr będzie rozkładała ręce i nie zrobi nic by ulżyć dziecku będziemy starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia pytam Boga dlaczego pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy moich problemów zdrowotnych,oraz innych spraw ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...
Jesli kolejnym razem na wizycie nasza dr będzie rozkładała ręce i nie zrobi nic by ulżyć dziecku będziemy starali się szukac pomocy u najlepszych specjalistów ,ale to wymaga dużych nakladów finansowych i bardzo was wszystkich proszę o pomoc w zdobyciu środków na dalsze leczenie.wiem że nie każdy może pomóc,ale może w jakiś inny sposób można zrobić składki ,może jakieś portale których nie znam,może jakiś bazarek ,czy ktoś byłby chętny by pomóc?
Nie wiem czy fundacja by nam przekazała zebrane środki na konsultacje zagraniczne ,bo nigdy nie korzystaliśmy z tego typu leczenia.ale aby wszystko miało ręce i nogi chcemy zebrane środki przekazywać na subkonto Mai w fundacji.
Na razie nie możemy nic zrobić ,bo mamy związane ręce ,tego typu konsultacje sa ogromnie kosztowne i nas nie stać na to .Nie stać nas nawet na wyjazd za granicę,więc tym bardzije na wizyty.Nie wiem czy damy radę ,zaczynam tracić nadzieję.
Nie mam ani sił,ani pomysłów co robić. Nie chce mi się nawet żyć.
Każdego dnia pytam Boga dlaczego pozwala na cierpienie naszego dziecka .
Nie jest to nasz jedyny problem ,mamy ich bardzo dużo,ale mimo to ten dla nas jest najważniejszy.
Reszta dotyczy moich problemów zdrowotnych,oraz innych spraw ,ale nie ma nic cenniejszego niz zdrowie dziecka więc dla nas jest to najważniejsze.
Kocham na życie...
sobota, 14 czerwca 2014
Po kolejnej wizycie
Czwartek znów był dla nas dniem, kiedy to musielismy zawitac do Dsk w Lublinie.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas 1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce wlasnie te 1,5 r temu byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie poziom zostal unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy jak ten lek działa i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy bezradni wobec sytuacji w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac i czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9 wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja czuje sie dobrze,jest marudna i swedzi ja skora ,ale jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach ,wloski tez zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc jest bardzo ufnym dzieckiem i nie ma nikogo kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc jej marzeie
o hustawce nie zostalo spelnione ,sponsor ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac na ten temat wiecej ,poniewaz mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o zablysniecie
i zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec placu zabaw skoro tylko jeden cel jest wazny,szkoda tylko ze zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast osobom ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas i towarzysza nam
w naszej drodze po w miarę normalne życie Mai.
Zrobiono Mai masę róznych badań ,zwlaszcza ukierunkowano sie teraz na badania w kierunku tarczycy i wszystkim co z tym związane.
Podano tez immunoglobuline ,ktora ma pomoc w odpornosci.-Martwi mnie to ze po przeszczepie nadal cos jest nie tak jak trzeba.
Mamy caly czas zwiekszone dawkowanie cyklosporyny ze zwgledu na gvhd skory i stale Maja bierze leki ktore ma od poczatku choroby ,poza sterydami.
Co bedzie kiedy znow zredukujua immunosupresje? Z grafta jeszcze nie wyszła,juz mialam nadzieje ,bo skora zaczynala sie poprawiac ,a wczoraj znowu pelno krostek ,ktore Maja drapie do krwi.
Skora peka i strasznie wysycha mimo stosowania roznych masci i kremow.
Boje sie ze immunosupresja -cyklosporyna- bedzie nam towarzyszyla zawsze.
Lek ten nie jest obojetny dla organizmu,a co wazne musi byc stale kontrolowany poziom tego leku we krwi ,poniewaz kiedy poziom bedzie za duzy moze dojsc do powaznych komplikacji,juz to przechodzilismy wiec wiemy czym to grozi.
Poziom moze sie zmienic niezaleznie od dawki,czasami jest tak ,ze organizm po prostu nie przyjmie ,a kolejna dawka moze sie skumulowac z poprzednia i poziom moze wtedy wzrosnac do bardzo niebezpiecznego jak to mialo miejsce u nas 1,5 roku temu,kiedy Maja straciła przytomnosc i nie mogla jej odzyskac.
Dawka lecznicza w naszym przypadku ma wynosic ok 100 ,a prosze sobie wyobrazic ,ze sytuacja ktora miala miejsce wlasnie te 1,5 r temu byla taka ,ze poziom wynosił 1680 !
Grozilo to zatrzymaniem akcji serca,uszkodzeniem wielu narzadów i Bog wie co jeszcze.
Cale szczescie poziom zostal unormowany dosc szybko poprzez intensywne plukanie calego organizmu kroplowkami ktore byly jedna za druga puszczane na max.Wtedy po ok 5 godzinach Maja zaczela odzyskiwac przytomnosc.
Wiemy jak ten lek działa i dlatego bardzo sie go boimy,ale jednoczesnie wiemy ,ze kiedy jest odstawiany to stan Mai sie pogarsza,tak jak sie stalo ponad 3 mc temu kiedy pojawil sie gvhd po tym jak zredukowano do minimum cyklosporyne.Trzeba wiec bylo wrocic do poprzedniej dawki leczniczej i tak jest do dziś.
Przeszczep szpiku nie przyniosl efektu do konca oczekiwanego. Odpornosc nadal szwankuje mimo ze caly uklad immunologiczny zostal ,,zamieniony na nowy"
Nie wiem co bedzie dalej,co lekarze zadecyduja,czy bedzie nas czekal doszczep,lub podawanie immunoglobuliny i dozywotnie przyjmowanie silnych leków immunosupresyjnych.
Jestesmy bezradni wobec sytuacji w ktorej sie Maja znajduje.Gdybysmy mogli ,to udalibysmy sie na konsultacje do Hamburga ,poniewaz tam sa przypadki tej choroby dobrze znane.
Niestety nie wiemy nawet gdzie sie udac ,od czego zaczynac i czy ktokolwiek zechce nam pomóc.Wazna jest w tej sytuacji tez kwestia finansowa,bo po prostu nas nie stac na wyjazd,tym bardziej leczenie za granica.
Wyniki krwi z czwartku troche nas uspokoiły.Wszystkie badania szczegolowe w kierunku tarczycy wyszly znosnie ,procz Tsh ktore nadal jest bardzo niskie,ale nie ma tendencji spadkowej ,a mozna by powiedziec ,ze nawet minimum wzroslo.
Hemoglobina 9.9 wiec nie spada.
Na kolejnej wizycie czeka nas usg brzuszka i tarczycy,oraz konsultacja endokrynologa.
Maja czuje sie dobrze,jest marudna i swedzi ja skora ,ale jest silna.
Wazy juz 21,5 czyli zgubiła sporo bo az 8 kg a przy wzrosci 106 cm jest to sporo.
Rosnie nam jak na drozdzach ,wloski tez zaczynają sie podkrecac ,tylko zęby strasznie lecą po tej cyklosporynie,a do tego ten lek powoduje silny zanik dziaseł i te zabki juz są
w zasadzie malo widoczne z pod tych przerosnietych dziaseł.
Maja jest mimo swoich przezyc jest bardzo ufnym dzieckiem i nie ma nikogo kogo Maja by nie lubiała.
W domu dokazuje ,lubi sie sprzeczac z siostrami ,bardzo lubi nadal skakac na trampolinie i hustac sie ,choc jej marzeie
o hustawce nie zostalo spelnione ,sponsor ktory sie zainteresowal jej marzeniem w fundacjii ,,Mam marzenie" zrezygnowal ,ze wzgledu na trudny dostep do mediow w naszej okolicy,a chcial sie zareklamowac .Nie chce pisac na ten temat wiecej ,poniewaz mam swoje zdanie na ten temat - odnosnie reklamy na chorym dziecku.
Wcale nie chodzi o radosc dla dziecka ,tylko o zablysniecie
i zareklamowanie wlasnej firmy.Skoro nie ma tu tv ,to zrezygnowali.Trudno ,moze lepiej nie miec placu zabaw skoro tylko jeden cel jest wazny,szkoda tylko ze zrobili dziecku nadzieje.
Chciałabym podziękowac natomiast osobom ktore mimo wszystko nadal sa z nami ,wspieraja nas i towarzysza nam
w naszej drodze po w miarę normalne życie Mai.
poniedziałek, 2 czerwca 2014
Tarczyca
Kochani,ostatniego wpisu nie chciałam przeplatac z sytuacja jaka ma miejsce w Mai organizmie bo był dzień dziecka i to miał być radosny dzień.
Teraz jednak mogę napisać:
Otóż ostatnie wyniki z czwartku wykazały ,że poziom TSH jest bardzo niski, pomimo stosowania juz od roku lekow na niedoczynnosc tarczycy.Dr od razu skonsultowała się z endokrynologiem która przyszła na oddział by zobaczyć Maję.
Na kolejnej wizycie będą robione wszystkie szczegółowe badania pod tym kątem,a kiedy wyniki jeszcze raz potwierdzą tą sytuację Maja będzie musiała miec zrobiony rezonans magnetyczny porzysadki mózgowej.
Ja to tak mówię ,że jak nie jedno to drugie.Jeszcze graft nas nie opuscił ,a odzywa się tarczyca.
Już wiadomo dlaczego Maja jest tak bardzo rozdrazniona,czemu często płacze,czemu nie śpi po nocach ,ma silne pragnienie i kilka innych obajwów.
Niedoczynnośc była zdiagnozowana jeszcze w Warszawie rok temu, od tamtej pory Maja przyjmuje każdego dnia leki ,ale to co się teraz dzieje to juz nie wiem.
Nasza dr mówi ,że być może dopiero teraz wychodzi jej agresywne leczenie ,tzn skutki uboczne.
Odporność też maleje i będzie znów podawana immunoglobulina nawet bez oczekiwania na wyniki.
Graft nieco poprawił skórę ,ale bywaja dni że się nasila ,po czym blednie .Skóra nadal swędzi i piecze ,a Maja się drapie.
Odwiedziliśmy znanego dobrego dermatologa w Rzeszowie ,mamy kilka nowych masci i leków poczekamy na efekty.
Na razie obserwuje czy nie jest to spowodowane białkiem jajka ponieważ tak jakby sie nasilało po zjedzeniu.
Wazne aby nie przechodziło na organy.
Dodatkowo Majcia ma hemoroidy :( czy obejdzie sie bez operacji nie wiem ,musimy zapytac lekarza bo w sumie dopiero to zauwazylismy.
Węzełki chłonne sa nadal ,dziwne ze na ostatniej wizycie lekarz stazysta ich nie wyczuł skoro są wyczuwalne-człowiek ten sie musi jeszcze sporo nauczyc chyba bo w takim podejściu raczej nie zacznie szybko reagować,dobrze że my juz wiemy na co zwracać uwagę,aż miałam mu rękę naprowadzić.
Wizyta następna w czwartek za tydzień.
Dziekujuemy wam że nadal jestescie ze nas wspieracie ,bez was by mnie tu juz chyba nie było.
Teraz jednak mogę napisać:
Otóż ostatnie wyniki z czwartku wykazały ,że poziom TSH jest bardzo niski, pomimo stosowania juz od roku lekow na niedoczynnosc tarczycy.Dr od razu skonsultowała się z endokrynologiem która przyszła na oddział by zobaczyć Maję.
Na kolejnej wizycie będą robione wszystkie szczegółowe badania pod tym kątem,a kiedy wyniki jeszcze raz potwierdzą tą sytuację Maja będzie musiała miec zrobiony rezonans magnetyczny porzysadki mózgowej.
Ja to tak mówię ,że jak nie jedno to drugie.Jeszcze graft nas nie opuscił ,a odzywa się tarczyca.
Już wiadomo dlaczego Maja jest tak bardzo rozdrazniona,czemu często płacze,czemu nie śpi po nocach ,ma silne pragnienie i kilka innych obajwów.
Niedoczynnośc była zdiagnozowana jeszcze w Warszawie rok temu, od tamtej pory Maja przyjmuje każdego dnia leki ,ale to co się teraz dzieje to juz nie wiem.
Nasza dr mówi ,że być może dopiero teraz wychodzi jej agresywne leczenie ,tzn skutki uboczne.
Odporność też maleje i będzie znów podawana immunoglobulina nawet bez oczekiwania na wyniki.
Graft nieco poprawił skórę ,ale bywaja dni że się nasila ,po czym blednie .Skóra nadal swędzi i piecze ,a Maja się drapie.
Odwiedziliśmy znanego dobrego dermatologa w Rzeszowie ,mamy kilka nowych masci i leków poczekamy na efekty.
Na razie obserwuje czy nie jest to spowodowane białkiem jajka ponieważ tak jakby sie nasilało po zjedzeniu.
Wazne aby nie przechodziło na organy.
Dodatkowo Majcia ma hemoroidy :( czy obejdzie sie bez operacji nie wiem ,musimy zapytac lekarza bo w sumie dopiero to zauwazylismy.
Węzełki chłonne sa nadal ,dziwne ze na ostatniej wizycie lekarz stazysta ich nie wyczuł skoro są wyczuwalne-człowiek ten sie musi jeszcze sporo nauczyc chyba bo w takim podejściu raczej nie zacznie szybko reagować,dobrze że my juz wiemy na co zwracać uwagę,aż miałam mu rękę naprowadzić.
Wizyta następna w czwartek za tydzień.
Dziekujuemy wam że nadal jestescie ze nas wspieracie ,bez was by mnie tu juz chyba nie było.
niedziela, 1 czerwca 2014
Dzień Dziecka
Dziś 1 czerwca dzień dziecka a zarazem urodziny mojej córeczki Wiktorii ,to już 10 lat -
Moje skarbeńka życzę wam Wszystkiego najlepszego,przede wszystkim dużo dużo zdrówka i bezmiar szczęścia,aby każdy kolejny dzień był lepszy od poprzedniego.Życzę wam wszystkiego najlepszego z całego mojego serca.
Kocham was najmocniej na świecie i chcę abyście zawsze o tym pamiętały ,nawet wtedy kiedy już nie będziecie małymi dziećmi.
Życzenia składam wszystkim dzieciom które dziś mają swoje ,,Święto"
Nie zapominam również o tych małych aniołkach które są w niebie i które dziś mają
Wielki Bal tam na górze ,jesteście i będziecie zawsze w moim sercu i pamięci .
Dzieci to skarb największy
*Mądrość ludzi jest szaleństwem w oczach Boga. Jeśli posłuchamy głosu dziecka,które mieszka w naszej duszy, oczy nasze znowu nabiorą blasku.
— Paulo Coelho
Moje skarbeńka życzę wam Wszystkiego najlepszego,przede wszystkim dużo dużo zdrówka i bezmiar szczęścia,aby każdy kolejny dzień był lepszy od poprzedniego.Życzę wam wszystkiego najlepszego z całego mojego serca.
Kocham was najmocniej na świecie i chcę abyście zawsze o tym pamiętały ,nawet wtedy kiedy już nie będziecie małymi dziećmi.
Życzenia składam wszystkim dzieciom które dziś mają swoje ,,Święto"
Nie zapominam również o tych małych aniołkach które są w niebie i które dziś mają
Wielki Bal tam na górze ,jesteście i będziecie zawsze w moim sercu i pamięci .
Dzieci to skarb największy
*Mądrość ludzi jest szaleństwem w oczach Boga. Jeśli posłuchamy głosu dziecka,które mieszka w naszej duszy, oczy nasze znowu nabiorą blasku.
— Paulo Coelho
Subskrybuj:
Posty (Atom)