Historia choroby,kiedyś i dziś...

Mam na imię Maja. Mam 2,5 roku i choruje na Limfohistiocytozę Hemofagocytarną. Proszę przeczytaj mojego bloga.

Zdjęcie zrobione w listopadzie 2012

Po utracie przytomności

A tak wyglądałam przed chorobą ;)

  Moje drugie urodziny

NAZYWAM SIĘ MAJA GAJDA

-Moja walka z chorobą zaczęła się od początku, mam wznowę HLH i czekam na trudny przeszczep szpiku ,ale zobacz co już wcześniej przeżyłam zanim zachorowałam  po raz drugi .-
 
Urodziłam się 30.04.2010 roku poprzez cesarskie cięcie jako trzecie dziecko mamusi. Byłam trochę zaplątana w pępowinę, więc miałam problem ze złapaniem pierwszego oddechu, ale na szczęście po chwili się udało i byłam już zaniesiona na oddział noworodków.
Moi rodzice bardzo cieszyli się, że jestem zdrowa i rozwijam się prawidłowo. Jak każde zdrowe dziecko szalałam i rozrabiałam ze swoimi siostrami, czasami dopadały mnie infekcje, ale to chyba normalne u dzieci, które mają kontakt z otoczeniem.
W październiku 2011 roku zaczęłam gorączkować, mama podała mi leki przeciwgorączkowe 
i temperatura na jakiś czas spadła, zasnęłam na babcinych rękach... Po pewnym czasie babcia zawołała do mamy - zobacz coś się dzieje! A ja wywróciłam oczka i straciłam przytomność, przestałam oddychać i cała zsiniałam. Mama położyła mnie na dywanie i zaczęła reanimować tak jak potrafiła. Babcia w tym samym czasie wzywała karetkę. Po chwili - dla mamy była to nieskończoność - zaczęłam łapać oddech, kiedy karetka dojechała byłam już przytomna. Zawieziono mnie na sygnale do szpitala 
i tam stwierdzono że musiały być to drgawki gorączkowe. Leżałam w szpitalu kilka dni, gdzie stwierdzono u mnie rumień nagły czyli gorączkę trzydniową, u mnie trwała ona 
aż 7 dni co było dziwne dla mojej mamy. Po ustąpieniu objawów wróciłam do domu, wszystko wróciło do normy, znowu mogłam się bawić, śmiać...
Tak było do dnia teraźniejszego... 
...i tu zaczyna się moja choroba :(
Zaczęło się wysoką gorączką do 40 st. Wizyta u pani doktor, antybiotyk, bo gardło było czerwone, po dwóch dniach zmiana antybiotyku na inny z powodu nie ustępującej gorączki 
i dodatkowo powiększenie węzłów chłonnych. Na mojej szyjce, po bokach, urosły dwa ogromne wole. Trzeciego lub czwartego dnia, nie pamiętam, zlecono nam wykonanie badań krwi i moczu. 
Z wynikami pojawiliśmy się jeszcze tego samego dnia u Pani doktor (badania na cito), która powiedziała że wyniki nie są najlepsze i niepokoją ja te węzły, więc skierowała nas do szpitala na szczegółowe badania. W szpitalu nadal gorączkowałam, to był już 5 dzień. Prawie nic nie pomagało na zbicie temperatury, a jeśli już to na 2-3 godziny.
Zrobiono mi badania krwi, moczu, prześwietlenie płuc, echo serca - to przykra wiadomość dla rodziców, wasze dziecko ma przetokę wieńcową na sercu, ale to nie było wszystko. Zrobiono 
mi tomografie brzucha pod narkozą. Czekaliśmy na wynik ok 2 godzin, było już późne popołudnie kiedy na salę weszła pani pielęgniarka, ze spuszczona głową powiedziała - pani doktor prosi rodziców na rozmowę. Mama powiedziała do taty - idź ja zostanę z dzieckiem - na co pielęgniarka - może lepiej razem, możecie zabrać dziecko... Więc poszłam z rodzicami, ale ja wiedziałam już, że są bardzo zdenerwowani. Pani doktor kazała usiąść i powiedziała, że są wyniki tomografii komputerowej, ale nie są dobre. Mamie stanęły łzy w oczach - czemu? - zapytała -W jamie brzusznej jest masa węzłów chłonnych, podejrzenie nowotworu złośliwego chłoniaka - odpowiedziała pani doktor. Rodzice zamarli, chłoniak lub białaczka tego się obawiamy.
Mama zaczęła zadawać pytania pani doktor - Jak? Dlaczego? Jakie rokowania? - Musicie jechać 
z dzieckiem do kliniki w Lublinie, tam na was już będzie czekała umówiona pani doktor - Kiedy? 
- natychmiast. Miałam ze sobą w szpitalu tylko najbardziej potrzebne rzeczy i nie byłam przygotowana na wyjazd, tym bardziej że do domu też był kawałek by dowieźć resztę, nie było jednak czasu. Mama i tata zdecydowali się jechać ze mną własnym samochodem do oddalonego 
o 200 km od miejsca zamieszkania Lublina. 
Nie wiedziałam dlaczego mama tak strasznie płakała przez całą drogę do szpitala, tata się nie odzywał wcale. Dotarliśmy do Lublina ok 21:00, tam czekała już na nas pani doktor 
i pielęgniarki, które na nowo zaczęły mi robić badania, było tych badań tak dużo a ja byłam bardzo zmęczona i do tego znów gorączkowałam. Mimo to byłam dzielna, nie porywałam rączki.
Położono mnie na sali nr 9 podano kroplówki i leki przeciwgorączkowe, mama została przy mnie, a tata pojechał do domu po rzeczy. Każdego dnia robiono mi nowe badania - to krew, to echo serca, to eeg to biopsję szpiku, to rtg. Podawano mi ciągle leki dożylne 
i musiałam być ciągle na nowo kłuta, bo pękały mi żyłki. Ok 8 dnia nasz prowadzący lekarz zawołał nas na rozmowę do gabinetu. Po wnikliwych badaniach możemy stwierdzić co dziecku dolega, nie ma białaczki, nie wydaje nam się też by miała chłoniaka, jej wyniki wskazują na to, 
że ma bardzo rzadką chorobę o nazwie...

LIMFOHISTIOCYTOZA HEMOFAGOCYTARNA - Na czym polega choroba ?

Jest to bardzo groźna choroba, a jakie rokowania proszę pytać Boga, my jesteśmy tylko lekarzami - tak powiedział doktor. Włączono mi leczenie zgodnie z protokołem HLH 2004, zaczęto podawać chemię i leki immunosupresyjne, po pewnym czasie gorączka zaczęła ustępować, ale nie obyło się bez skutków ubocznych. Moje nóżki zaczęły odmawiać posłuszeństwa, moje ciało zaczęło się zmieniać, gruba twarz, która kiedyś jak mówiła mama była taka śliczna, wypadające włoski i kilka razy dawało o sobie znać bardzo wysokie ciśnienie. Pewnego dnia, kiedy tata był ze mną, moje zwieracze puściły 
i straciłam przytomność, odleciałam na długo, bo trwało to kilka godzin, podawano mi tlen 
i kroplówki. Zrobiono mi w między czasie badania, konsultowano neurologicznie, pobrano płyn mózgowo rdzeniowy. Wszystko było dobrze poza krwią, okazało się, że mam bardzo wysoki poziom pewnego leku w organizmie, był to poziom toksyczny, norma powinna wynosić 100-200 
u mnie było 1680! Pewnie dlatego "odleciałam".
Na szczęście wróciłam, ale trochę zeszło zanim odzyskałam świadomość, bo z początku patrzyłam tępo przed siebie przez jakieś dwa dni. Po tym incydencie założono mi port naczyniowy do żyły głównej, zrobiono to operacyjnie. Nie było już miejsca na moim ciele gdzie można by się było wkłuć, bo moje rączki, nóżki i szyja były całe w siniakach po poprzednich wkłuciach wenflonowych.

 

Reportaż ze szpitala, Maja była wtedy dzień po utracie przytomności, 

tata się wypowiada w sprawie sytuacji w szpitalu.

W szpitalu spędziłam dwa m-ce bez wychodzenia do domu, dopiero 07.12.2012 po raz pierwszy mogłam wyjść na przepustkę i leczyć się ambulatoryjnie, co znaczy że musimy jeździć na chemię do Lublina raz na tydzień. W międzyczasie badania krwi w szpitalu 
w Rzeszowie, w razie czegoś niepokojącego wracamy natychmiast na oddział. Nie lubię tam być, bo tam czasami dzieci zasypiają i już nie wracają do nas, nie budzą się. Mama mówi, że są teraz aniołkami. Zresztą tam dużo mam płacze, nie wiem dlaczego. Wiem, że jeszcze nie raz będę musiała tam pojechać i zostać. Czekają mnie jeszcze ważne badania - szpik i itd. Mama z tatą rozmawiali z panem doktorem o przeszczepie szpiku, ale nie wiemy jeszcze nic konkretnego.(to się zmieniło- zapis z dnia 15.07.2013)
Na razie jestem w domu i bardzo muszę uważać, każda choroba, każdy wirus jest zagrożeniem dla mojego życia, bo moja choroba polega na tym, że nie potrafi zwalczać żadnych infekcji co może okazać się fatalne w skutkach. Mama śpi z termometrem pod poduszką i telefonem przy sobie, chyba się bardzo boi o moje zdrowie.
Codzienne zażywam bardzo dużo leków, nie wszystkie są dobre, a mamusia mówi, 
że są drogie, na wyjazdy do Lublina przeznaczamy też bardzo dużo, dlatego napisałam tego bloga żeby prosić Was o pomoc w leczeniu, bez którego też mogę stać się aniołkiem tak jak dzieci, które już się nie obudziły, a ja tak nie chcę, jeszcze nie teraz. 
Rodzice mówią, że mnie nie oddadzą...
 
Prosimy ludzi dobrego serca o pomoc.

-U Mai w kwietniu nastapila silna wznowa hlh .
Leczymy sie teraz w Warszawie na ul.Marszalkowiskiej.
Maja jest przygotowywana do przeszczepu komorek macierzystych szpiku i otrzymuje caly czas leki ktore maja za zadanie powstrzymac rozwoj choroby.
Zaczynamy od nowa schemat hlh dzis jest to 8 tydzien .
Czekamy na znalezienie dawcy szpiku,przeszczep odbedzie sie w Lublinie ,bardzo to przeżywamy prosimy o modlitwe i wsparcie .

Kochani, prosimy Was o wspieranie nas w walce z chorobą naszej 2,5 letniej córeczki.(dzis juz 3 letniej ) Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc i każdy przelany grosz na nasze konto. 
Z góry dziękujemy.

 tel  787141939 mama Mai
 tel  698594897 tata Mai

   Grudzień 2012

Maja obecnie czerwiec 2013