Nie wiem czemu,ale od dawna prześladują nas same nieszczęścia i zarazem towarzyszy nam jakieś fatum.
Od jutra znów pozostajemy w zasadzie bez środków do życia tata Mai ,który był pełen nadziei ,że znalazł legalną pracę bardzo szybko stracił wiarę.
Firma która go zatrudniała nie przedłużyła umowy na kolejne miesiące,choć obiecywali zupełnie coś innego.
Nasza fabryka słynie z tego ,że szuka siły roboczej i tak tez było w tym przypadku.
Pracodawca wiedział jaka jest sytuacja naszej rodziny ,oraz to ,że mój mąż bardzo potrzebuje tej poracy,a mimo to zwolnili go ponieważ kończy się umowa jak też stwierdzili.
Pozostajemy więc znów w ciężkiej sytuacji.
Oczywiście mąż nadal będze szukał nowej pracy ,kiedy i gdzie się uda nie wiemy ,ale bardzo cięzko nam będzie przeżyć.
Mieliśmy trochę planów ,miałam jechać na operację,ale w tym przypadku musimy to odłożyć na później bo nie damy rady.
Maja wciąż jest leczona ,mamy w związku z tym wiele wydatków.
Nie wiem jak na dzień dzisiejszy sobie poradzimy czemu wciąż ciąży nad nami jakieś fatum?///
Chyba wciąż za mało jak dla nas ,jakiego jeszcze dostaniemy kopa?
Gdyby ktoś zechciał pomóc nam w tej sytuacji bardzo byśmy prosili choćby o przekazanie nam środków czystości w postaci proszku do prania odzieży niemowlęcej,chusteczek nawilżanych,pieluch Seni nr 1,podkładów higienicznych,płynów hipooalergicznych do kąpieli...
Te rzeczy są niezbędne ,a nie każdy chce wspierać finansowo więc gdyby ktoś zechciał pomóc inaczej ,to będziemy niezmiernie wdzięczni za każdy gest.
Na tą chwilę nie moge powiedzieć ,że jest dobrze bo nie jest .
Pocieszamy się jedynie tym ,że nikogo z nas nie brakuje ,że Maja żyje i to dodaje nam sił .
Najważniejsze jest to ,że w tej chwili wygrywamy z choroba 2:1 ,a reszta ? reszta może się zmieni.
Pozdrawiamy serdecznie przesyłając zdjęcie Mai z grzybkami zebranymi przez dziadka.
środa, 30 września 2015
sobota, 5 września 2015
Jesteśmy
Drodzy blogowicze,
Wiem że ostatnio mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu ,dokładnie 27 ,sierpnia
Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale graft ucichł do tego stopnia ,że znów redukujemy sterydy.
Natomiast anemia nie daje za wygraną niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono nowe kosztowne leki .
Prawdopodobnie dlatego iż Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .
Ponadto mamy problemy z niskim pulsem.
Kontrolujemy go w domu i jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG ,które wykazało ,że w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku zaczyna być gładka ,choć blada jak ściana.
Wiadomo ,że w niektórych miejscach jeszcze pojawiają się zmiany swędzące ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było to bajka.
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy 0.
Wybaczcie mi proszę ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i stres mnie zajada co będzie jeśli ...
No nic w każdym razie cieszę się,że z Mają lepiej ,że udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.
Zwracam się do Państwa o wsparcie na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai świeci pustakami - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie Maja musi spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.
Musimy też jechać z Mają do dentysty i kardiologa no i nie stać nas teraz.
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.
Dziękuje Wam za obecność .
Wiem że ostatnio mniej piszę ,wielu z was na pewno śledzi bloga i czeka na nowe wieści.
Przepraszam was za milczenie,ale trochę muszę poukładać własne myśli.
Kilka dni temu znów byliśmy w szpitalu ,dokładnie 27 ,sierpnia
Stan Mai związany z GvHD jest dobry na dzień dzisiejszy ,nadal bierze masę leków w tym nowych,ale graft ucichł do tego stopnia ,że znów redukujemy sterydy.
Natomiast anemia nie daje za wygraną niska hemoglobina i do tego niski poziom żelaza spowodowały ,że wdrążono nowe kosztowne leki .
Prawdopodobnie dlatego iż Maja ma tak niskie poziomy HB i żelaza nie może jeść .
Nie wiem też dlaczego Maja strasznie się poci,każdego dnia jej nosek i twarz jest zalana potem ,nawet w te chłodniejsze dni.Muszę zapytać dr .
Ponadto mamy problemy z niskim pulsem.
Kontrolujemy go w domu i jest wciąż za niski,Maja miała ostatnio EKG ,które wykazało ,że w stosunku do swojego wieku jest sporo za niskie.
Mamy odstawionyewszystkie leki na nadciśnienie już od kilku dobrych tygodni( ok 1 -1,5 mc),a puls nadal nie wraca do normy.
Nie wiem co w tym przypadku.Raz leczymy bardzo wysokie ciśnienie wieloma lekami,innym razem musimy wyregulować tętno gdyż takie tez jest niebezpieczne dla małego dziecka.
Nie wiem które leki zrobiły taki bałagan ,czy amlozek,czy encorton ,a może wcześniejszy lek(propranolol chyba) na obniżenie pulsu ,kiedy bywał bardzo wysoki,ale ten lek brała maja bardzo krótko i to z 7 mc temu.
W każdym bądź razie jak nie jedno to drugie i wciąż coś nie tak.
Cieszymy się natomiast z tego ,że na dzień dzisiejszy graft jest w uśpieniu,wysypka znikoma,skóra po raz pierwszy od 1,5 roku zaczyna być gładka ,choć blada jak ściana.
Wiadomo ,że w niektórych miejscach jeszcze pojawiają się zmiany swędzące ,są to przede wszystkim zgięcia kolan ,pod pachami,zgięcia łokciowe,czy na śródstopiu no i skóra głowy jeszcze - matowe,wysuszone włosy i ciemieniucha,ale w porównaniu z tym co było to bajka.
Co do stanu Mai na dzień dzisiejszy to chyba tyle .
Uczymy ja troszkę w domu jak to 5 latka,ale jej uwaga jest jeszcze bardzo rozproszona i trudno to idzie,może za rok będzie lepiej bo i tak powtórzy 0.
Wybaczcie mi proszę ,że mniej teraz piszę ,ale sama też mam teraz sporo na głowie,kiedy mąż jest w pracy ja muszę odwieźć ,przywieźć starsze dzieci ze szkoły ,zrobić zakupy,ogarnąć to i owo i tak mija dzień.Mam też własne problemy zdrowotne i stres mnie zajada co będzie jeśli ...
No nic w każdym razie cieszę się,że z Mają lepiej ,że udało się nam uśpić grafta ,który spędzał sen z powiek,dla mnie jest to najważniejsze,a teraz dopiero mogę zająć się sobą ,no i powiem tylko tyle,że 14 września się zacznie.
Zwracam się do Państwa o wsparcie na konto fundacji .,,Kawałek nieba"subkonto Mai świeci pustakami - jeśli są na nim jakieś środki ,możemy wtedy refundować jedynie koszty leczenia więc wszystko jest dokładnie udokumentowane fakturami.
Tylko w tym miesiącu na same leki dla Mai wydałam ponad 500 zł.do tego dochodzą art higieniczne,bo jak wiecie Maja musi spać w pieluchach Seni na podkładach nie kontroluje oddawania moczu . Musimy też używać środków sensitive,a dieta Mai też jest inna od naszej no i dojazdy do Lublina.
Musimy też jechać z Mają do dentysty i kardiologa no i nie stać nas teraz.
Wszystko to przerasta nasze możliwości finansowe.
Dlatego bardzo prosimy o wsparcie .konto podane jest w zakładce jak można pomóc.Za każdą najmniejszą pomoc dziękujemy z całego serca.
Dziękuje Wam za obecność .
Subskrybuj:
Posty (Atom)