Pytanie do samej siebie

Chwilę mnie juz tutaj nie było,bo nie wiedziałam 
co napisać,chciałam  poczekać na odpowiedni moment by napisać wam, że wszystko układa się dobrze,ale nie mogę.
 Graft wciąż nie odpuszcza,nie atakuje  mocno,ale  powoli osiągając swój cel.
Od kilku dni  na skórze znów pojawiły się  łuszczące plamy  ,
są ta zmiany w okolicy pasa ,brzucha,oraz stawów.
 Dlatego też  zadaje sobie samej pytanie kiedy to się skończy,
kiedy  zaczniemy normalnie żyć i cieszyć się  tym co w tej chwili  nas pożera-To STRACH.
Sterydy  jeszcze redukujemy jest 5 mg na dzień,więc jeszcze chwilę zejdzie nim się przekonamy czy trzeba jechać 
na fotoferezę ,a już zapowiadało się tak fajnie.
 To jednak nie wszystko,jakiś czas temu zauważyłam że u Mai 
w miejscu po wycięciu guzka  pojawiła się fioletowa plamka
 i zaczęłam się temu bacznie przyglądać,bo mi to nie daje spokoju.
Coś mi się wydaje ,że ta paskudztwo się odnawia,
ale obym się myliła.
 Za 2 tygodnie będziemy w klinice i wtedy  będę chciała 
aby zobaczył to chirurg ,który to wycinał,choć zazwyczaj 
go nie zastawaliśmy,mam nadzieję ,że tym razem się uda nam
 go złapać.
Nie chciałabym znów dziecka  wystawiać na  takie przeżycia,wycinanie bez narkozy  u małego dziecka nie należy do łatwych ,a tym bardziej ,że wie już czym to pachnie.

 Kochani :
 Za miesiąc Maja obchodzi swoje 5 urodziny,tym którzy by chcieli się przyłączyć do życzeń bardzo dziękujemy i bardzo prosimy 
o kolorowe karteczki ,jeśli ktoś zechce przekazać jakiś drobiazg niech to będą np baloniki,czy naklejki.Maja jak każda dziewczynka w  jej wieku lub bajkę Frozen (kraina lodu) lubi coś tworzyć,kleić malować farbkami,czy wycinać... z góry dziękujemy  za  wasze serduszka.
Mamy nadzieję że dzięki temu Maja   będzie szczęśliwsza 
i choć chwilę oderwie się od szarego ,nerwowego życia o każdy dzień .
W sumie to   naprawdę ciężko jest nam już wszystkim panować  nam emocjami,nad nerwami i  wciąż  żyjemy na krawędzi .
Jest tyle rzeczy które chcielibyśmy zrobić,a nie możemy ,
bo cóż można zrobić kiedy się nie jest w stanie ze względu na stan emocjonalny pomijając inne kwestie,o których aż szkoda mówić.

 Chciałabym jeszcze zapytać Państwa ,czy ma ktoś do odsprzedania rowerek po swoim dziecku w dobrym stanie ,najlepiej różowy ew w podobnych wesołych kolorach
( z koszyczkiem i prowadnicą) ,bo taki się marzy Mai. 
Oczywiście dostosowany do jej wieku ,chyba koła 16 byłyby odpowiednie.
Jeśli ktoś by miał coś takiego bardzo proszę o kontakt ,chętnie odkupię w rozsądnej cenie by sprawić jej radość ,a zarazem   zmotywować do  nauczenia się jazdy i gubienia ki,logramów .
Rowerek który ma jest już za mały,ew mogę wymienić  
się na większy .

https://www.facebook.com/events/1585772231665277/https://www.facebook.com/events/1585772231665277/
Link do wydarzenia na FB odnośnie urodzin.

 Adres  gdyby ktoś zechciał wysłać kartkę:


  Maja Gajda
  ul.Bronisława Czecha 13
  38-100 Strzyżów
  woj,podkarpackie

piątek 13-go ,,Wizyta w klinice"

 Wspominałam już że wciąż za mną chodzi ta 13-ka? :)
Dziś wypadła kolejna wizyta  w szpitalu ,nie pierwsza w piątek 13,ale nie jestem przesądna ,bo  to by już było przegięcie .
 Od 4 rano na nogach.
Do Lublina zajechaliśmy na godzinę 8 rano a wróciliśmy ok 18:30
A co zaszło?

Maja dzielnie zniosła badania i kłucie w port,zakwękała lekko tylko przy wyciąganiu igły,bo wtedy pdo cisnieniem trzeba ten port  przepłukiwac i może to być bolesne.
Na wyniki czekaliśmy dziś długo ,bo do ok 14:30. Na całe szczęście są optymistyczne, a co ważne mamy zgodę na rozpoczęcie szczepienia.Ja wiem są zwolennicy,jak i ci którzy są temu przeciwni,ale ja wszystkie dzieci szczepiłam i nie sadzę by to im zaszkodziło,a chroni na pewno przed wieloma chorobami,które w przypadku Mai mogą okazac się  dramtyczne,dlatego zaszczepimy.
Powoli będziemy to robić,bo tez najpierw musimy dokładnie wyjaśnić w poradni co i jak ,mamy wszystko zapisane przez lekarzy prowadzących,ale lekarze rodzinni często źle interpretują ten kalendarz,a trzeba się go dokładnie trzymać.Nam wytłumaczono więc wiemy .
Nie wszystkie szczepienia będą mogły być wykonane ,np przeciw gruźlicy nie można,tak jak i polio.
Co do badań ,nie wykryto nic groźnego,wiadomo są tam odchylenia od norm,ale u niej nigdy nie będzie  idealnie,trzeba po prostu uważać i często badać.
Cukier w normie,anemii drastycznej nie ma.
Badali nas lekarze,oraz studenci,co rusz ktoś miał jakiś interes do Mai :)
 Dziś  również mieliśmy wizytę u Pani psycholog  .  .
Teraz mam dylemat.
Maja na czas obecny będzie miała na pewno nauczanie indywidualne w domu,tylko że  czy jest sens  rozpoczynać naukę w domu ,ok 4 godz tygodniowo bez kontaktu z dziecmi,sama nauczycielka,czy odroczyc  ten rok i  jeśli Bóg pozwoli  i da zdrówko   puścić ją z dziecmi rok póżniej,ale  już do oddziału 0 z dziecmi.?
Powiem wam,ze rozważałam obie opcje i  po namyśle wydaje mi się że druga opcja bęzie dla niej  lepsza,bo  chodzi o to by ona odnalazła się kiedys w grupie,a nauczanie w domu je tego nie da .
Ja wiem ,że  może by się czegoś nauczyła,ale  w grupie odnajdzie się lepiej,zresztą ta nowa reforma mnie od początku rozwalała.
Co o tym wy sądzicie?
Ja myślę ,że nauczycielowi nie będzie problemem napisać  po zakonczeniu roku,że dziecko  może zostać dopuszczone do nauki w szkole,a tak naprawdę ja jej za rok tam nie widzę, tak jak sama Pani psycholog napisała,Maja nie miała możliwości  rozwijać się tak jak inne dzieci zdrowe, gdyż już od 3 lat zmaga się z chorobą.
 A teraz z innej beczki :
Sterydy  dziś znów zredukowano o 2,5 mg mniej ,kolejna wizyta w szpitalu za 3 tygodnie i wtedy kolejna redukcja,zobaczymy co na to wszystko odpowie organizm Mai,oby się nie udzielał negatywnie.
 Dzisiejszy dzień był dla nas tak męczący,że  Maja oczekując na kartę wypisową sama nie wiedziała gdzie się podziać,zobaczcie sami :)

tu?

a może jednak tu?

co tu ze sobą zrobić?

upadek i rezygnacja z wstania z podłogi

Miała dość tego dnia.

Dziękujemy że wciąż jesteście
 z nami,pozdrawiamy serdecznie każdego z was.