Już sporo czasu mnie tu nie było,wiec choć trochę postaram się napisać co u nas .
Pewnie już pisałam ,że Maja ma problemy z wysokim ciśnieniem i za wysokim pulsem.
Tak,od ok 2 miesięcy z tym walczymy, nie zawsze jednak leki które Maja ma zapisane są skuteczne,dlatego też ma dopisany nowy lek silniejszy.Konsultowaliśmy też osobiście Maję u kardiologa ,ale ta wizyta była niczym przedstawienie cyrkowe,bowiem lekarz nie bardzo miał ochotę z nami rozmawiać kiedy dowiedział się ,że Maja ma zapisany nowy lek od lekarza z którym kardiolog ma jakieś spory ( nie wnikam jakie,ale w tym wszystkim powinno być ważniejsze dobro i zdrowie dziecka)tak więc lekarz który powinien pomóc i brać pod uwagę stan dziecka,to że jest po przeszczepie i że zagraża mu wiele czynników w tym leków które są nieodpowiednio dobrane,ten wysłuchał,ale nic nie zmienił,powiedział ,że skoro nasz lekarz rodzinny nam zapisał taki a nie inny lek ,to mamy ten lek podawać,choć gdyby to on zapisywał ,zapisałby coś innego....
Złość we mnie zbiera ,że tak lekarz podchodzi do pacjenta.
Byliśmy prywatnie u niego , a ten pod koniec wizyty powiedział ,że nie chce żadnych pieniędzy i żeby mu nawet nic nie próbować dawać,po prostu nas zlekceważył. Jego wizyta oparła się wyłącznie na posłuchaniu serca i zaglądnięciu do karty wypisowej ze szpitala. Nie zlecił choćby EKG gdzie ciśnienie krwi mierzone w domu wynosiło ok 143/95 a puls jakieś 120 .nie zmierzył też jej tam ciśnienia sam.
To było kilka dni temu ,chciałabym juz zapomnieć o tej wizycie ,bo nie należała do takich ,które by mnie podniosły na duchu,że jest ktoś kto się zajmie leczeniem serduszka u mojego dziecka.
Dzis jest poniedziałek,od tamtej pory minęło 4 dni podajemy leki które mamy w domu i raz jest lepiej ,raz nieco gorzej.
Trochę się obawiam ,że lek który mamy może być niebezpieczny gdyż przy jego podawaniu nie powinno się przyjmować potasu,a Maja ma taki 2x dziennie ,ale co mamy zrobić? Skoro lekarz kardiolog który się na tym dobrze zna nam nie pomógł,choć pokazałam mu te leki .
Ciśnienie nie jest unormowane ,wciąż jest za wysokie bo nawet po lekach wynosi ok 120/80-140/80
Jednak lepsze to niż 160/110 ,takie miała w dniu kiedy poszliśmy z nią do rodzinnego i ten wtedy zapisał lek o nazwie Diovan ,bo po prostu coś musiał zrobić by obniżyć dziecku ciśnienie.
Najniższe zanotowane od kilku dniu to 117/73
To jednak nie wszystko ,wczoraj z Mają byliśmy na szpitalu u doktora ,od soboty strasznie kaszle i ma katar.
Osłuchowo nie ma zmian ,ale kaszel nie ustaje,prawdopodobnie zapalenie krtani.Średnia córeczka też kaszle/
Pojawiła się znów biegunka i brak apetytu,oraz ból brzuszka choć tylko chwilami ( coś za często ta biegunka ,oby nie graftowa) ,dziś Maja nie włożyła nic do ust poza jedną mandarynką .Leki muszę podawać cały czas ,a na pusty żołądek ,to też nie bardzo.
Skóra wygląda średnio ,przypominam że jesteśmy na etapie redukcji sterydów .Czasami sypnie ją bardziej na kostkach od nóg lub na dłoniach,ale z zalecenia dr z Lublina smarujemy ją PROTOPICIEM-też steryd.
Co będzie dalej ? Nie wiem ,chcę być dobrej myśli i doczekać się dnia kiedy wszystko się unormuje i Maja wróci do zdrowia.
Dziękuję wam kochani ,że przez tak długi czas wciąż nas nie zostawiacie samym sobie ,że jesteście obecni ,że pomagacie i wspieracie jak możecie.
Bądź obecny
Są takie chwile, kiedyś czyjaś pomocna dłoń
jest niezbędna, czyjaś obecność jest ratunkiem,
wybawieniem, otuchą, pocieszeniem.
Jak dobrze, że jest ktoś,
do kogo możesz zwrócić się o pomoc.
Jak dobrze, że ty jesteś,
by komuś przyjść z pomocą,
po prostu przy nim być, gdy tego potrzebuje.
Jak dobrze, że jesteś...
