środa, 30 lipca 2014

Poprawa w wygądzie skóry :)

Od poniedziałku Maja zażyła 2,5 tabletki ,łacznie 50 mg encortonu i skóra  bajka,dziś jej ciało jest gładkie,jeszcze zostaly miejsca pod kolanami.
Mam tylko nadzieję,że po odstawieniu to nie wróci,bo wiem że sterydy są   potęgą ,ale co kiedy ich nie będzie juz można brać/
Jest to duża dawka największa z encortonu bo 20 mg .
Ale wiecie co ? po raz pierwszy od 5 mc widzę Maję taką śliczną ,gładziutką ,a skóra jest miła w dotyku,tak bardzo się ucieszyłam ,że tabletki na nią zadziałały,że nie jest to lekooporne,ale czy na stałe  to zostanie pokonane co będzie dalej .
Za dwa tygodnie   leki zostaną zredukowane lub odstawione,bo nie moga ich dłużej podawać.
Tymczasem żyjemy tym co przynosi dzisiejszy dzień i cieszymy się bardzo,bo tak Maja powinna wyglądać.
Dziękujemy wam kochani za wszystkie  rady,za nadsyłanie maści ,nowych specyfików ,za  udział w bazarku i za wszystko to co nam pomoga.
Dziękujemy za obecność.

Wierzę że razem pokonamy GRafta

poniedziałek, 28 lipca 2014

Sterydy

Na nowo wchodzimy w etap zarzywania sterydów,będzie to tym razem encorton,nieco słabszy niż ten ostatni,ale mimo wszystko sterydy i  nie jest to pozytywnie motywujące.
Nie wiemy jeszcze jak długo,ale za dwa tyg powinna być jakaś poprawa,jeśli jej nie będzie ,to oznacza że gvhd jest lekooporny.Cyklosporyna będzie znów redukowana ponieważ nie przynosi to efektów.
Jeśli leczenie nie przyniesie  poprawy ,będziemy  stać w obliczu fotoferezy,a to będzie oznaczało bardzo duże koszty.Wprawdzie dr poinformowała nas ,że leczenie jednak może być wykonywane we Wrocławiu,ale wiązało się to będzie z pobytem tam przez bardzo długo okres.
Co dwa tyg będą zabiegi na których trzeba pozostać przez 3 dni w szpitalu,a z racji tego że do zabiegów potrzebene jest centralne wkłucie,zupełnie takie samo jak Maja miała podczas przeszczepu trzbea szczególnie dbać o ich sterylność by nie dostała się tam żadna bakteria.
Nie możemy z takim cewnikiem wrócić do domu.
Koszty ogromne i  długi pobyt,związany z mieszkaniem tam.Zaczynamy więc zbiórkę na owo leczenie i na przeżycie tam,jest to bardzo daleko od naszego domu bo ok 700km .
Czy refundacja będzie na całe leczenie tego jeszcze nie jesteśmy pewni,ale   wydatki samego pobytu będą ogromne,dojazdy ,życie i mieszkanie.
Znów czekać nas będzie   rozłąka z naszymi dziewczynami,jeśli sterydy nie przyniosą poprawy ...
Jak będzie tym razem? nie wiem na pewno  musimy znów przeżywać katusze nastrojów i złych emocji,ogromny apetyt i silna agresję,ale tak niestety działają sterydy.
Moga one uszkodzić  szpik ,czego się bardzo lekarze obawiają,ale  nie ma wyjścia,gdyż kwalifikacja do zabiegów fotoferezy jest wtedy kiedy gvhd nie odpowiada na inne leczenie.
Jedno już nie odpowiada ,pozostały te sterydy.
Ale jak długo można je brać ? otóż nie można.
Sterydy zabijają  i trzeba od nich bardzo szybko uciekać.W każdym bądz razie dziś pierwsza dawka  i tak przez całe 2 tygodnie.
Oprócz tych wiadomości jest jeszcze taka ,że TSH czyli hormon tarczycy jest bardzo niski i dziś została poproszona do nas endokrynolog na konsultację.Gruczol tarczycowy jest bardzo mały, o wiele za mały niz powinien byc( jest wielkośći pesteczki z wiśni,a powinien być wielkości ksciuka) i nie produkuje odpowiedniej ilości hormonów.
Zalecone jest badanie przysadki mózgowej -rezonans magnetyczny.
Do tej pory otrzymujemy nadal euthyrox w duzej dawce.
Choroba ta jest na podłożu wtórnym ,i prawdopodobnie zaczęła się gdy Maja była jeszcze malutka,prawdopodobieństwo ze wywołała to jej choroba HLH jest bardzo duże,bo kiedy hlh szalało po organizmie niszczylo wszystko co spotkało na swojej drodze w tym i tarczycę.
To chyba na tyle co się dowiedzieliśmy dziś.Guzek pokazaliśmy,mamy go jeszcze poobserwować.
No więc skoro już te sterydy niech choć zadziałają.



sobota, 26 lipca 2014

Przed wyjazdem na badania

Czasami wchodząc na bloga zastanawiam się ile   osób z nami pozostało,ile z was   jeszcze sledzi losy naszej Mai.
Mysle ze nie zostałam tutaj sama,dlatego też o was pamiętam i pisze o tym co mnie trapi ,badz co czuje.
Dzis chce wam napisac o  tym  co sie działo u nas przez ostatnich kilka dni.
po pierwsze Maja zaczyna uskarzac sie na ból zębów ,cora czesciej bolą ja zeby ktore niestety sie mocno psują po cyklosporynie,a w tej chwili wyrywac nie mozna,chyba ze naprawde zajdzie taka koniecznosc ,no to nie bedzie wyjscia,o to musze zapytac nasza dr ,bo moze  z tego wyniknac sporo problemów.
Kolejna spawa to  wysypka ,ktora trwa i trwa i ie ma zamiaru odejsc  w zapomnienie.Graft ciagle   jest,a leczenie stoi w miejscu.Cyklosporyna nie pomaga :( chyba ze w tym aby graft nie  rozsial sie po organach,bo wtedy byloby bardzo zle.Nie wiem    ,ale na pewno wiem jedno , gvhd jest podstepne i bardzo grozne .
jedyne  leczenie (   duza skutecznosc) ,to fotofereza ,ale niestety nie dla nas :(
Mam na mysli ze nie dla nas w Polsce.
W poniedziałek tydz temu zadzwonilam do naszej dr zapytac czy cos wiadomo na temat leczenia we wroclawiu,pytałam czy profesor sie odezwal.
Y\Uslyszałam wtedy  slowa typu:
-Prosze nie liczyc za bardzo na te zabiegi w Polsce,sa one technicznie nie mozliwe do wykonania ,poniewaz aparaty do ich wykonywania sa przeznaczone dla osob ktore waza wiecej niz 30 kg, a maja ma zaledwie 21 _ w czasie brania sterydów miała 30 a,le nawet nie chce tego czasu pamiętac.
No wiec co dalej zapytałam?
 Poczekamy jeszcze na odpowiedz profesora,byc moze zaleci powrot do sterydów ,boze kochany ,oni sie tak bardzo bali dac sterydy ponownie,a tu chca wrocic i tylko dlatego , ze nie mozna zrobic nic innego tutaj.
Ja zapytałam o koszty tych zabiegów,mysle ze uzyskam odpowiedz na wizycie w poniedzialek.
Jesli nie Polska ,to moze za granica,ale potrzebujemy pokierowania nami , polecania nas i popchniecia w rece tych co moga to zrobic,bo sami nie wiemy od czego zaczynac ,gdzie szukac pomocy .Jesli trzeba bedziemy zbierac na leczenie -siepomaga  i zaufana fundacja czekaja tylko na informacje co gdzie i za ile ,ale tych informacji ja  niestety  nawet nie mam.
Mysle ze zadaniem lekarza prowadzacego jest  pomoc nam i poprowadzic sprawe tak aby  sie udalo znalezc odpowiednie metody leczenia i osrodki ktore to robia.
Nie wiem jak dlugo Maja moze zyc z ta wysypka ,czy ona zagraza jej zyciu juz teraz bezposrednio czy nie,ale strach mnie nie opuszcza,powoli wariuje i nie myslcie sobie ,ze to tylko wysypka,to nie jest zwykla wysypka ,to gvhd  ,a jak nam wiadomo graft to choroba ktora najczesciej zabija po przeszczepie,jesli  nawet przeszczep sie udaje ,a pojawi sie graft ,to czesto konczy sie to zle,,Ale nie zawsze" i skoro sa metody wysoce skuteczne to trzeba probowac  ,tylko  jak mamy to zrobic sami?
Pewna moja znajoma  konsultowala sie w naszej sprawie z klinika w niemczech ,to jej odpisali ,ze  tam gdzie miala przeszcep tam niech leczą. :( to jest podejscie do ludzi,do dzieci....
Bardzo to przykre ale cóz,nie kazdy   chce  pomagać.
Co nam pozostaje? szukamy dalej i prosimy was o  rady ,moze ktos wiem  gdzie mozemy  sprobowac ,kto nam pomoze  leczyc dziecko ,by nie przeciazac je znow sterydami ,ktore moga bardzo powaznie uposledzic funcjonowanie nowego szpiku .Dodatkowo Maja nie ma nadal odpornosci  wiec   one jeszcze bardziej ja osłabią.
Mam pytanie do mam ,do tatusiów dzieci  ktore byly poddane fotoferezie pozaustrojowej  z dobrym rezultatem ,dzieci ktore nie mialy wymaganych 30 kg  a zabiegi byly wykonywane w polsce.
Jak poruszyc niebo i ziemie aby   takie zabiegi  zostaly wykonane u Mai?
Ew ktora klinika za granica moze nam pomóc,jakie sa koszty leczenia za granica,bo w polsce to ja znam jesli zabieg nie jest refundowany to koszt jednego zabiegu ok 12 tys zł ,takich zabiegów trzeba wiele,przecietnie jeden na tydz.
Konczac temat gvhd  .
U Mai nerwica  rozwija sie w zastraszajacym tempie,krzyk z byle powodu ,placz rzucanie przedmiotami, chowanie sie po kątach ,obrazanie sie...To codziennosc naszego zycia.
Duze znaczenie odgrywa tu rola niskiego tsh ,oraz anemia i graft.
 Chciałabym aby była szczesliwa i wesoła ,a ona tylko chwilami taka jest.
 ciagle tylko leki ,ktorych juz nie moze zniesc,zwlaszcza biseptolu,smarowania jej spekanej ,zaognionej skory,to wszystko dziecko przerasta,a tu jeszcze wyjazd ,tu badania .
Gdybym mogla cale to cierpienie wzielaym na siebie .





sobota, 12 lipca 2014

oczekiwanie

Ostatnnio nie piszę nic bowiem nic nowego sie nie dzieje i n ie mam nowych ,dobrych wieści.
Maja nadal jest wysypana,jeszcze bardzije niż była i kązdego dnia jest jest gorzej z jej skórą.
Stan ogólny Mai jest dobry,nie gorączkuje,nie ma też innych poważnych dolegliwości,ale skóra mnie przeraża.
Wizyta w Lublinie juz w poniedziałek,więć nie mogę się doczekać( wcześniej byłam pewna że jedziemy w czwartwek,ale jednak się myliłam .)by porozmiawiać z naszą dr o dalszym  leczeniu
Graft skórny  wariuje i nie ma zamiaru odpuścić.
Leczenie  immunosupresyjne nie przynosi efektów,a co za tym idzie   trzeba szukać  nowych sposobów leczenia.O ile zabiegi fotoferezy są dostępne w Pl przy przewlekłej gvhd będzie sznasa,ale jeśli nie? :( pozostaje nam leczenie za ganicą,bardzo drogie leczenie.
niewykluczone jest równiez to,ze będziemy opłacali leczenie w Pl ,ponieważ bardzo duzo czytałam na temat leczenie takimi zabiegami,sa one niezmiernie drogie i   bardzo  cieżko uzyskac takie zabiegi.
Graft  musi byc zatrzymany,inaczej  zabierze nam Maję na zawsze... :(
Nie chce juz nawet przytaczac statystyk  ile można życ z graftem,bo  mi się uginaja nogi.
To choroba która bez leczenia  zbiera swoje żniwo bardzo szybko.
Gdzie tylko się da robimy  składki aby uzbierac na kosztowne leczenie i żyjemy tylko nadzieją że się uda,że graft zostanie pokonany i Maja będzie mogła żyć.Tylko tego chcemy. nic więcej,chcemy miec zdrowe dzieci .
Bazarek utworzony na fb  nadal działa  i bardzo prosimy o dołączenie do niego ,może ktos z was posiada cos  ciekawego  co może podarowac na ten bazarek? może to byc  rękodzieło, obraz,karykatura,biżuteria, itp,moga to byc rownież usługi,oraz inne ciekawe  rzeczy w dobrym stanie .Jesli osoba wygra,przesyla się wtedy ta rzecz do niej,lub wyswiadcza usluge.Wszystkie propozycje mile widziane. Pod tą nazwa otworzy się wam strona z bazarkiem.
Bazarek dla Mai

Bardzo was prosimy o wsparcie.



piątek, 4 lipca 2014

jak ratować własne dziecko nie posiadając nic prócz siebie?

Być może niektórzy z was juz czytali ten tekst na fb,ale nie wszyscy mają konto na fb  i nie wchodzą tam,a ja nie mam głowy na to aby pisac raz jeszcze cos innego,więc wybaczcie mi ,ale skopiowałam link z fb ,który napisałam dziś dodając tylko kilka nowych zdań.\.
Witajcie,nadal nie mam dobrych wieści,a moj stan psychiczny coraz bardziej siada .Nie mam sił myśleć ,nie mam sił na nic.Wysypka jak była tak jest nadal ,nie odpuszcza .
Skąd te rany na nóżkach ,na rączkach ,na całym ciele?Stąd ,że maja to rozdrapuje do krwi ,po czym nie pozwala się nawet posmarować bo ja boli, a jakby nie skoro jest rana .
W czwartek jedziemy do Lublina i mam zamiar byc stanowcza ,oraz dowiedziec sie wszystkiego na temat dalszego leczenia -skutecznego.
Tymczasem prosze was o wzięcie udziału w bazarku dla Mai,tak możecie pomóc w zdobyciu środków na leczenie.
Dwa lata bezustannej walki ,bardzo mocno wpłyneło na nasze zycie , Ciężko jest nam podejmować dalsze decyzje w sprawie leczenia nie posiadając nic prócz siebie nawzajem. 

Mamy dzieci ,które sa dla nas najważniejsze i to jest nasz cały majątek,reszta nie byłaby istotna -Ale nie może nie być. Gdyby leczenie było dostepne w Polsce jednakowo dla wszystkich i każdy byłby traktowany jednakowo,oraz byłoby bezpłatne rodzice nie musieli  by żebrać o to by  ratować dziecko  i szukac pomocy   gdzie sie da niejednokrotnie  wydając cały dobytek życia oraz wystawiając się na szyderstwo innych ludzi.A prawda jest taka ,że ten który ma 
 i daje w łapę lekarzowi  zna wszystkie sposoby leczenia i dla niego znajduje sie  zawsze jakaś alternatywa.Taki pacjent jest traktowany priorytetowo i  jego najdrobniejsze problemy zdrowotne zaraz są rozważane i  zostaje wprowadzone odpowiednie leczenie.A tacy jak my?  Stoimy w ogonku  jak w kolejce po mięso,jesli zdążymy dojść na początek może cos dla nas zostanie,ale nikt w tym ogonku nie zapyta nas w czym można pomóc,bo nie  jesteśmy tymi pierwszymi.Nam nawet nie  powiedziano ,że są skuteczne metody leczenia gvhd ,bo i po co skoro  wiadomo,że nas na to nie stać.Proszę mi wybaczyć,ale  tak sądzę,nie leczymy się tydzień,czy miesiąc, nawet nie rok,ale trochę dłużej na tyle by  zauważyć co się dzieje dookoła.
Może niektórzy z was powiedzą mi ,że obwiniam  wszystkich dookoła,to nie są wszyscy,to są ci co   powinni pomóc ,to są ci co składali przysięgę  ratowania człowieka.
Więc tylko tego chcemy.
Dałabym swoje życie nawet by odzyskać zdrowe dziecko innych dóbr nie posiadam

Maja na dzisiejszym spacerku
.