sobota, 31 sierpnia 2013

Za duze stezenie cyklosporyny

Jestesmy po badaniach.Maja byla dzielna i na szczescie krew po chwili pompowania sie cofnela.O wynikach dowiedzialam sie telefonicznie od dr ktora do mnie zadzwonila.Jest za wysoki poziom cyklosporyny prawie 300 dlatego tez musielismy konsultowac ta sytuacje w Warszawie i mamy skorygowana dawke.Nie wiem czemu znow Mai organizm robi figle i nie toleruje tego leku ,jest to niebezpieczne,zreszta pamietam utrate przytomnosci z toksycznosci tego leku. Reszta wynikow jest znosna hb 10 plytki 4 tys. Jak ostatnio pisalam Maja przyjmuje obecnie sterydy i jest ciezko a jeszcze cale dwa dnini potem jeszcze ok 2 nim nerwy sie uspokoja.Dopadlo tez Maje lekkie przeziebienie ma katar i pobolewa ja gardlo.Na szczescie bez temperatury. Wkrotce w gazecie Twoje imperium bedzie publikacja rtykulu o Mai,zupelnie o tym zapomnialam ,a przed naszym wyjazdem z Warszawy byli u nas reportezy tej gazety.Moze to nam choc troche pomoze w zdobyciu srodkow na dalsze leczenie.Poinformuje was jesli sie dowiem kiedy to bedzie.

czwartek, 29 sierpnia 2013

Dzień przed sterydami

Jutro dzień zaczynamy od wyjazdu na badania kontrolne do Rzeszowa ,oraz podajac Mai sterydy pulsacyjne ,zaczynamy od 4 tabletek rano schematem 4+3+1 i tak przez 3 dni. Lacznie 24 tabletki po 1 mg kazda. Zachowanie Majeczki sie zmieni o 360 stopni ale najwazniejsze aby to pomagalo i choroba zostala zahamowana,to jest konieczne do przeszczepu. Dawcy jeszcze nie zbadano,może beda coś wiedzieli pod koniec przyszlego tygodnia. Co do naszego samochodu,oszacowano strate całkowita .Wydaje nam sie ze bedzie to dla nas bardzo stratne ,kto mial z tym do czynienia wie o co chodzi. Po prostu firma ubezpieczeniowa najczesciej tak szacuje straty by wyjsc na tym na swoje,a poszkodowanym przydzielaja smieszne odszkodowanie ,uznajac i tak samochod za wrak bo nie jest wart naprawy.Dla nas byl to w pelni sprawny,doinwestowany samochod ,przeznaczony do przewozu Mai do szpitali ,wiec tak czy inaczej musial byc 100% sprawny , az do czasu wypadku. Nie zgodzimy sie z tym ze nie mozna go naprawic .Teraz bedzie to zalezne od tego ile nam wyplaca odszkodowania i czy nie będziemy musieli sie odwoływac. Mamy zastepczy samochod na koszt ubezpieczenia sprawcy wypadku,ale jak go zabiora zostajemy bez sprawnego samochodu do przewozu Mai,a trasy jakie musimy pokonywac z Mają to ok 2000 km na mc. Za malo problemow jak widac mamy ,ze jeszcze musimy sie martwic o dojazdy. Na razie rozglądamy sie za czesciami do uszkodzonego auta i czekamy na zwrot by na czesci miec. Dziś Maja duzo spacerowała ,była na spacerku ze swoja babcia ,wcale nie chciała wracac do domu,tak bardzo zatesknila za spacerami w okolicach miejsca zamieszkania. Jest wesola,zywiolowa i radosna to zasługa tego ze jest w domu. Kiedy dostane informacje o dawcy i ze mamy jechac na przeszczep chyba wymiekne ,bo juz zaczynam wpadac w depresje z tego powodu.Z jednej strony czlowiek powinien sie cieszyc ze znajdzie sie dawca ,ale z drugiej strony wiem ze to ,w co bedzie wprowadzana Maja jest bardzo niebezpieczne dla jej zycia.Ale moje postrzeganie jej w tej chwili jest tylko zludne,wydaje mi sie czasami ze jest zdrowa ,ze nie potrzeba jej zadnego przeszczepu ,ale to tylko moje chore wyobrazenia,to obrona przed tym co ma sie zdarzyc bo tego nie chce.Chciałabym aby juz nie cierpiała ,by nikt juz jej nie poddawał zanym powaznym badaniom ,zabiegom,wkońcu przeszczepowi, ale tak nie bedzie i musze to zaakceptowac,choc moje usta krzyczą nie dam!.Przyjdzie czas ze bede musiała spakowac rzeczy, wsadzic Majeczke do samochodu i zawiezc ja do szpitala w Lublinie i tam zdac sie na lekarzy a Majke powiezyc opiece Bozej.Nie wiem czy dam temu radę,czy widzac radosne dziecko ktore obecnie biega ,bawi sie ,będę miała na tyle siły aby przekazac Majeczke w rece lekarzy by ci zniszczyli jej organizm ,wycienczyli do cna i zrobili przeszczep który może ja uratowac,ale moze tez zabić. Kazdego dnia wysiadam kiedy o tym mysle.Juz nie mam sił. Pomozcie mi proszę to przetrwać.  
„Świat ludzkiego cierpienia przyzywa niejako 
bez ustanku inny świat: świat ludzkiej miłości…” 
Jan Paweł II

wtorek, 27 sierpnia 2013

klamstwo za klamstwem

Przeczytalam wczoraj na stronie funndacji taka zakladke:-Jak pomagamy: pozyskujemy dla nich ( podopiecznych)fundusze na leczenie i rechabilitacje.Klamstwo ,nic bardziej mylnego. Fundusze sa pozyskiwane przez rodzicow ktorzy sami wlasnymi silami te srodki pozyskuja.sa ro np rozsylanie apeli i tak jak w moim przypadku naglasnianie sprawy.Inaczej ani jeden grosz nue znajdzie sie na koncie chorego dziecka.Zbulwersowala mnie ta sprwa i zarazem mocno zniesmaczyla jesli chodzi o wiarygodnosc . Sama od roku syaram sie,a prosze uwierzyc jest to bardzo ciezkie aby pozyskac srodki na leczenie dziecka.Mam wiele zastrzezen i wiele rzeczu mi sie nie podoba w ich dzialaniu,ale zeby sobie przypisywac jeszcze takie zdania ze ,,Oni"pozyskuja? NIE DAJCIE SIE TEMU ZWIIESC ,BO TO KLAMSTWO I CHYBA KAZDY KTO MA CHORE DZIECKO WIE JAK TO WYGLADA. Mnie nawet nie chciano powiedziec gdzie w Warszawie moge postawic skarbone kwestarska ,kazano mi szukac i pytac. Byc moze rzad przydziela fundacji jakies srodki na rechabilitacje z ktorych czasami korzystaja dzieci tego wymagajace,ale fundacja nie pozyskuje srodkow na leczenie i od siebie nie daje nic. Ch e to uswiadomic tym ktorzy nie wiedza.Mam tam dziecko od roku i ani zlotowki nie dpstalam pd fundacji,to chyba tylen.

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Skierowanie na badania

Dzis poprosiliśmy nasza pania dr o skierowanie na piątkowe badania do szpitala w Rzeszowie.Maja musi miec przeplukany vascu port i zbadana krew.Miejmy nadzieje,ze wyniki beda w normie ,a ze przynajmniej sie nic nie pogorszy-bo nie mamy jak dojechac do Warszawy ,samochod czeka na ogledziny i naprawę. W piatek tez zaczynamy pulsy sterydowe 24 mg na trzy dni .To sa bardzo duze dawki zwłaszcza ze jest to dexametazon ,a on jest bardzo silnym sterydowym lekiem.Zacznie sie hustawka ,a przedewszystkim nerwy które juz Maja pokazała kilka dni temu.Nie dziwie sie ,tylko czasami sama nerwowo wysiadam kiedy ona tak krzyczy rzuca wszystkim i nie spi po nocach.Zniose dla niej to wszytsko zniose wiecej jesli trzeba ,ale chce ja odzyskac zdrową.Najwazniejsze by ona to wszystko zniosła tak jak trzeba. W domu jest radosna ,usmiecha sie czesto ,bawi sie .Najbardziej sobie upodobała dziadzia ktorego nie opuszcza na krok. Korci mnie strasznie aby zadzwonic do wroclawia i sie dowiedziec cos o dawcy ,ale jesli znow uslysze ze nic z tego bedzie mi bardzo ciezko . Poszukuje podgumowanych przescieradeł na lózko dla Mai ,moze ktos ma na zbyciu? Maja czesto przes sen sie moczy ,a nie pozwala sobie ubrac pampersa,to chyba juz nadwrazliwosc .Skóra jej jest juz taka zniszczona,spękana i delikatna na wszelkie otarcia,ze po czesci zdaje sobie sprawe ze ja pampers uwiera. Cięzko jest wytlumaczyc malemu dziecku dlaczego musi byc tak a nie inaczej.

niedziela, 25 sierpnia 2013

W oczekiwaniu na przeszczep

Jesteśmy w domu,opuscilismy Warszawe na ...dwa tygodnie.Maja teraz bedzie otrzymywała chemie co dwa tygodnie ,a co tydzien będzie miała badania i płukanie vascu portu w Rzeszowie. Pani dr stwierdzila że mozemy ten czas spedzac w domu ,poniewaz Mai wyniki sie poprawiły . Maja sie tak bardzo ucieszyła że może jechac.Opuscilismy mieszkanie ,które bylo i tak tylko do konca sierpnia opłacone,na więcej nas nie stać. Wczoraj ok 14;00 wyjechalismy więc jak zwykle tą sama trasą Warszawa-Radom-Ostrowiec Św. no i tu niemie zdarzenie.2 km przed Ostrowcem uderzył w nas samochód osobowy alfa romeo kierowana przez mlodego męzczyzne,z duza predkoscią uderzyla w przód naszego samochodu po czym wpadła w ogrodzenie prywatnej posesji.Na cale szczescie nie bylo poszkodowanych,ale strachu bylo duzo.Czlowiek ktory spowodowal wypadek sam nie wiedzial co sie stalo ,dlaczego tak spanikował i zajechal nam drogę. Tak jakby czlowiek mial za malo zmartwien to jeszcze wypadek.Maja sie wystraszyla i troche zaczela plakac ,ale w miare szybko ja uspokoiłam i doszła do siebie. Sprawdzilam czy ni sie jej nie stalo-cale szczescie nie. Samochod do naprawy ,do domu wracalismy laweta i bylismy dopiero przed północą.Musielismy pokryc koszty transportu tej lawety ,a dopiero potem mozemy sie domagac zwrotu od sprawcy( tu ubezpieczyciela),tylko ze to potrwa. Czlowiek ma tak wiele zmartiwn na glowie ,tak duzo wydatków a tu jeszcze takie nie przyjemne zdarzenie. Oczywiscie na sprawce nalozono mandat 300zl i 6 pkt karnych ,ale nasze koszty w tym przypadku byly jeszcze wieksze. Nie wiem jak to bedzie ,czy ktos z Panstwa mial stycznosc z MTU i odszkodaowaniami? My musimy miec samochod dostapny w kazdej chwili poniewaz o kazdej godzinie moga zadzwonic ze jest dawca szpiku i trzeba jechac.A pozatym 6 wrzesnia kolejna chemia i trzeba z czwartku na piatek w nocy wyjechac. Dowod rejestacyjny mamy zabrany, bo nie moze byc nasz samochod dopuszczony do ruchu ze wzgledu na powstale szkody. Jak tu sie cieszyc pobytem w domu kiedy dzieje sie tyle zlego,to chyba jakies fatum. Majeczki wyniki poki co sa lepsze i oby tak dalej ,teraz czekamy na wiadomosci o kolejnym dawcy ktory mial byc badany . Gdyby nie to wszystko bylabym szczesliwa razem z Maja ,ale nie jestem ,samochod zepsuty,dawcy jeszcze nie ma ... Bardzo ciezkie to nasze zycie.

środa, 21 sierpnia 2013

dawcy

Wiemy ilu jest juz potencjalnych dawców dla Mai ,.W Polsce jest ich tylko 18 a na całym świecie 1400 osób ,ale Maja ma jeden gen ,,C'' dosc nietypowy i zgodnosc 100% moze byc ciezka do znalezienia. Beda teraz wzywac dwie osoby do przebadania ,nie wiemy ile to potrwa ale na pewno nie będzie szybko. Wirus ebv zmalal co przynajmniej nas cieszy,ale z drugiej strony obawiamy sie by choroba znow nie wybuchla jesli trzeba bedzie czekac nadal na dawce. To jest wlasnie najgorsze ,kiedy choroba zostanie uspiona mozna by zasadniczno robic przeszczep ,ale u Mai ta choroba nawraca czesto a dawcy nie widac . Bedziemy nadal szli tokiem schematu hlh chemia sterydy pulsacyjne,cyklosporyna ,biseptol itp ale jak dlugo? Trzymajcie za Maje by dawca znalazł sie w Polsce ,aby nie trzeba go bylo szukac i tracic czasu na dalsze badania dawców za granicami. Pozostalo 17 osób w Polsce
do przebadania ,tylko szkoda ze to robia bardzo powoli i pojedynczo,czas nie jest tu lekiem na jej chorobe a wrecz przeciwnie,ale jak ktos korzysta z panstwowego banku to niestety tak to jest.Nie ma pieniedzy na prywatne poszukiwania bo pewnie dawca by juz byl dawno.Trzeba miec tylko nadzieje.

sobota, 17 sierpnia 2013

Nic pozytywnego

Wczorajsze badania krwi wykazaly znaczny spadek krwinek bialych oraz znow ferrytyna rosnie .Maja ktora miala odstawione sterydy ok 10 dni temu od wczoraj ma je wznowione sa to dawki pulsacyjne ale bardz bardzo mocne 8 mg dziennie przez 3 dni w odstepach 2 tygodniowych.Bedzie je dostawala na przemian z chemia tak jak to bylo pierwptni przed wznowa,tyle ze teraz ma jeszcze mocniejsze dawki,ale choroba zaczyna wymykac sie z pod kontroli i trzeba natychmiast rozpoczynac terapie "wstrzasowa" Bieguna utrzymuje sie juz dwa tygodnie.Ja wiem ,ze kiedy mam tel ze szpitala z Warszawy od nnaszej dr to zazwyczaj nic dobrego to nie wrozy no i tak bylo tez wczoraj. Dzwonilam tez do DSK w Lublinie.M Dawca potencjalnt ktory zostal przebadany jest zgodny w 90% Ale ze wzgledu na rodzaj choroby poszukuja nadal,chca znalezc dawce 100% zgodnego dopiero wtedy kiedy sie to nie uda podadza Mai szpik od tego dawcy w 90% zgodnego Ja myslalam ze to duzo te90% ale pani dr z Lublina rozwiala mojea radosc teierdzac :niestetyAle nie jest do konca zgodny.S Kazalam szukac dalej dawcy w pelni zgodnego..Tak wiec za tydzien mam pytac o wynik kolejnego dawcy,oby sie to udalo i wiesci byly pozytywwne.Nie wiem jak dlugo beda szukac jeszcze do ilu razy sztuka ,czy w przypadku kilku potencjalnych dawcow w kraju przebadaja kazdego jesli do tego czasu nie znajda tego idealnego? Strach sie bac ile to pptrwa,najgorsze jest to ze kazdy dawca jest badany pp kolei.Nie mozna liczyc na to ze jednorazowa przebadaja kilkoro z nich i wyklucza badz zakwalifikuja i jednego z nich.Dla nas ten czas oczekiwania jest okropny.Majusia juz jest wykonczona tym leczeniem .Stany goraczkowe,biegunka,a teraz sterydy i noc byla bardzo ciezja a agresja przybiera na sile.Jak dlugo jeszcze?...

wtorek, 13 sierpnia 2013

Fundacja zawodzi

Jestem zla i zawiedziona.Fundacja do ktorej przynalezy Maja sobie pogrywa. Wiekszosc pieniedzy ktore uzbieralismy na leczenie Mai sa na koncie fundacji.Jak np srodki zebrane na koncercie dla Mai.Spory czas temu wyslalismy faktury do refundacji.Teraz sa owe fakturyksiegowane .Jestesmy w trudnej sytuacji finansowej wiec liczylismy na to ze pieniadze te nam pomoga.A co ja sie dzis dowiaduje? Ze tylko niewielka czesc faktur moze zostac zrefunndowana a reszta zostala wstrzymana. bo nie spelnia wszystkich warunkow. albo kwota faktury jest wyzsza niz owinna bo maja wyznaczony limit.To sa nasze poniesione koszty!!! Zostajemy w zasadzie bbez grosza do zycia bez grosza na leki i potrzebne srodki.Fundacja popelnila sporo pomylek wstrzymujac nam faktury. poniewaz wszystkie z tych faktur mamy skserowane i widzimy co i jak.Mimo to fundacja obstaje przy swoim .Jednym slowem pieniadze ktore ludzie wplacili na nasze dziecko fundacja sobie wstrzymala z powodu tylko jej znanego. nam przyznajac kilka zl ktorych i tak jeszcze nie wyslali. Brak mi sloe ,jestem na skraju zalamania .Mamy. kupic dziecku leki ktore juz czekaja zamowionw q aptexe,mamyy tez oplacic rachunki za mieszkanie w ktorym mieszkamu. nie wspominajac o zyciu Maja zaczyna goraczkowac co moze byc zlym symptomem.Czekamy na wynik ebv .Przepraszam was ze dzis tak negatywnie ,ale mnie ponioslo.Ta fundacja miala pomagac a nie utrudniac.Teraz kokejny mc musimy czekac na fakrtury ktore najpier musimy wyslac.

piątek, 9 sierpnia 2013

chemia

Dzis odnowiono podawanie chemii ktora byla odstawiona ze wzgl na wysoki poziom ebv Leczyli wirusa lekiem ktpry nie moze byc podawany lacznnie z chemoa. Dzis miala kontrolowany stan ebv ale wyniki najwczesniej w czwartek . Maja zniosla chemie mimo ogromnego upalu i zaduchy w szpitalu. Chce was poinformowac ze u Mai odstawiono sterydy calkowicie,teraz trzeba poczekac na efekty ,mam na mysli spadek wagi.Na razie za wczesnie by o tym mowi,bo to dopierp 3 dni jak ich nie bierze. NatomiSt caly czas bierzee hprmpn tarczycy no a ten tez nie jest obojetny i wiadomo jak wplywa na wyglad.Maja jiuz doswiadczyla skutkow ubocznych sterydow.Jej cialko jest oszpecone przez rostepy ktore z kazdym dniem sie poglebiaja zajmujac coraz wieksze ppwierzchnie jej cialka.To takie przykre przeciez to zpstanie na zawsze. Maja mowi ze jej pekaja nozki i pupcia.Niech to sie juz zakonczy ,czekamy na przeszczep i szczesliwe Akonczenie.

piątek, 2 sierpnia 2013

ebv tylko polowe odpuscil

Za nami kolejny ciezki tydz .Co dwa dni wizyty w szpitalu W poniedzialek dostala lek po ktorym musialysmy zostac w szpitalu do wtorku.Kiedy nas wypuscili Maja zagoraczkowala ale tylko przez godz a juz sie balam. Dodatkowo u Mai nastapilo zatrzymanie wody w organizmie co musialo sie zakonczyc podaniem furosemidu.A jakby tegp wszystkiego bylo za malo znow byl prpblem. z cofnieciem sie krwi z vascu portu.Byly proby wklucia w raczke bez piwodzenia Po dosc dlugich i usilnych probach po kilku wlewach krew aie wkoncu cofnela i dopiero wtedy Mai podano rytuximab. Ten sam schemat czeka nas w kolejny poniedzialek ,Maja znow musi dostac tenn lek gdyz wirus ebv zmniejszyl sie tylko do 13 tys ppdczas gdy nie.powiniem byc wcale 13tus kopii tp tez bardzo duzo. Maja jest juz tym bardzo zmeczona wirus ebv nnie piddaje sie juz prawie mc czasu. Nie wiem jak to bedzie ale q poniedzialek bedzie juz nasza pani dr ktora moze nam powie cos wiecej,ja tylko chce aby ten wirus sobie poszedl. Jesli chodzi o przeszczep i poszukiwanie dawcy okazuje sie ze za wiele to nam nie chca mowic w tym Wroclawiu ale wyciagnelam z nich info ze czekaja na probki krwi potencjalnego dawcy...Nie wiem czy juz wam o tym nie pisalam. WOd poniedzialku zostaje sama z Maja Maz jedzie do domu pozalatwiac kilka waznych spraw.Bede musiala sobie poradzic. Nesli Mai zdrowie sie istabilizuje wskazane bedzie zabranie ja nad morze by poodddychala jpdem ,Ma niedoczynnosc tarczycy i to sporo.Bierze hormony .zAle oby nnas wirus ebv odpuscil bo w tej chwili to nie mpzliwe nawet na 1 dzien.